13.05.2026
12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Цифровизация в благотворительности: новые возможности для развития НКО
13 декабря состоялось итоговое мероприятие проекта «Женщины за здоровое общество», в котором приняла участие руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. Проект объединяет женщин с активной социальной позицией, популяризирующих ценности бережного и ответственного отношения к здоровью. Благодаря проекту стало возможным продвижение многих женских инициатив на крупнейших форумах России и международной арене.
Алёна подробно рассказала о цифровизации третьего сектора, основных цифровых продуктах фонда, опыте их применения и масштабировании в рамках сектора:
- МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний» – крупнейшая в мире база данных пациентов с буллезным эпидермолизом.
- Программа Cherry CRM для автоматизации рутинных и бизнес-процессов в НКО.
- Онлайн-скрининг, который позволяет родителям «бабочек» и «рыбок» провести самостоятельную оценку психоречевого развития ребёнка.
- Модуль «РанаКонтроль» как часть Регистра для динамического наблюдения за состоянием кожи пациентов, оценки эффективности терапии и ее корректировки.
- Автоматизированная система приёма пожертвований и ведения прозрачной отчётности.
- Социальный проект «Редкие женщины», направленный на комплексную поддержку мам особенных детей.
В рамках итогового мероприятия проекта «Женщины за здоровое общество» лидеры социальной сферы обменялись опытом и новыми идеями, направленными на укрепление здоровья женщин страны.
Другие новости
28.04.2026
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
28.04.2026
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
22.04.2026
На официальном сайте международного форума «Редкие женщины» опубликована деловая программа мероприятия. Форум состоится 24 апреля в Москве. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов.