В этом году наш фонд «Дети-бабочки» отмечает свой первый юбилей - 10 лет! Поэтому мы решили устроить для вас особенный праздник. На нем соберутся многие люди, без которых наш фонд не стал бы таким, каким мы знаем его сегодня. В том числе руководство, сотрудники, врачи, наши подопечные и старые друзья.
В этом году мы будем праздновать в онлайн-формате, а значит, к нашему торжеству может присоединиться абсолютно любой гость, и это здорово!
Наш онлайн-праздник начнется 1 марта в 15.00 по московскому времени, и мы с удовольствием приглашаем вас на торжество! Трансляция будет вестись на нашем сайте www.deti-bela.ru и на нашем YouTube-канале.
Торжество откроет руководитель фонда Алена Куратова. Далее вас ждут праздничные обращения врачей, экспертов фонда и других важных гостей. Мы вспомним с чего начинался наш фонд, как он рос и развивался, чего мы достигли и какие строим планы. Мы полюбуемся на наших детей, порадуемся за родителей и, конечно, поднимем виртуальные бокалы за самое главное - здоровье.
И, конечно, у нас уже приготовлено море сюрпризов, игр, конкурсов и подарков!
Обязательно присоединяйтесь к трансляции в указанное время, потому что на таком празднике вы точно еще не были и его нельзя пропустить!
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.