В этом году наш фонд «Дети-бабочки» отмечает свой первый юбилей - 10 лет! Поэтому мы решили устроить для вас особенный праздник. На нем соберутся многие люди, без которых наш фонд не стал бы таким, каким мы знаем его сегодня. В том числе руководство, сотрудники, врачи, наши подопечные и старые друзья.
В этом году мы будем праздновать в онлайн-формате, а значит, к нашему торжеству может присоединиться абсолютно любой гость, и это здорово!
Наш онлайн-праздник начнется 1 марта в 15.00 по московскому времени, и мы с удовольствием приглашаем вас на торжество! Трансляция будет вестись на нашем сайте www.deti-bela.ru и на нашем YouTube-канале.
Торжество откроет руководитель фонда Алена Куратова. Далее вас ждут праздничные обращения врачей, экспертов фонда и других важных гостей. Мы вспомним с чего начинался наш фонд, как он рос и развивался, чего мы достигли и какие строим планы. Мы полюбуемся на наших детей, порадуемся за родителей и, конечно, поднимем виртуальные бокалы за самое главное - здоровье.
И, конечно, у нас уже приготовлено море сюрпризов, игр, конкурсов и подарков!
Обязательно присоединяйтесь к трансляции в указанное время, потому что на таком празднике вы точно еще не были и его нельзя пропустить!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.