В этом году наш фонд «Дети-бабочки» отмечает свой первый юбилей - 10 лет! Поэтому мы решили устроить для вас особенный праздник. На нем соберутся многие люди, без которых наш фонд не стал бы таким, каким мы знаем его сегодня. В том числе руководство, сотрудники, врачи, наши подопечные и старые друзья.
В этом году мы будем праздновать в онлайн-формате, а значит, к нашему торжеству может присоединиться абсолютно любой гость, и это здорово!
Наш онлайн-праздник начнется 1 марта в 15.00 по московскому времени, и мы с удовольствием приглашаем вас на торжество! Трансляция будет вестись на нашем сайте www.deti-bela.ru и на нашем YouTube-канале.
Торжество откроет руководитель фонда Алена Куратова. Далее вас ждут праздничные обращения врачей, экспертов фонда и других важных гостей. Мы вспомним с чего начинался наш фонд, как он рос и развивался, чего мы достигли и какие строим планы. Мы полюбуемся на наших детей, порадуемся за родителей и, конечно, поднимем виртуальные бокалы за самое главное - здоровье.
И, конечно, у нас уже приготовлено море сюрпризов, игр, конкурсов и подарков!
Обязательно присоединяйтесь к трансляции в указанное время, потому что на таком празднике вы точно еще не были и его нельзя пропустить!
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).