19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Дети-бабочки» - фонд помощи детям отказникам. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Первые 1400 финишировавших бегунов на "Забеге добрых дел", который пройдёт 11 октября в поддержку детей-бабочек, получат памятные 3D-медали. Их придумали, создали и сделали своими руками ученики центра молодежного инновационного творчества "НаноЭлектроЛаб" в Пензе. Такой порыв помочь детям-бабочкам поддержало правительство Пензенской области. В создании медалей участвовали 40 детей. Сначала провели конкурс на лучший дизайн медали. Победил макет, разработанный учеником 11 класса Владом Рябиковым. Потом юные изобретатели сделали отдельные элементы из акрила, металлизированного пластика и металла с помощью лазерных технологий и оборудования. Скрепляющие элементы разработали 3D-моделированием и создавали на 3D-принтере. И наконец медали были собраны! Все 1400 штук.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.