«Дети-бабочки» - фонд помощи детям отказникам. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Первые 1400 финишировавших бегунов на "Забеге добрых дел", который пройдёт 11 октября в поддержку детей-бабочек, получат памятные 3D-медали. Их придумали, создали и сделали своими руками ученики центра молодежного инновационного творчества "НаноЭлектроЛаб" в Пензе. Такой порыв помочь детям-бабочкам поддержало правительство Пензенской области. В создании медалей участвовали 40 детей. Сначала провели конкурс на лучший дизайн медали. Победил макет, разработанный учеником 11 класса Владом Рябиковым. Потом юные изобретатели сделали отдельные элементы из акрила, металлизированного пластика и металла с помощью лазерных технологий и оборудования. Скрепляющие элементы разработали 3D-моделированием и создавали на 3D-принтере. И наконец медали были собраны! Все 1400 штук.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).