09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
На прошлой неделе наша команда врачей отправилась в Барселону учиться. В прошлом году мы вам рассказывали про замечательный госпиталь Sant Joan de Deu. Тот самый, где наблюдаются «бабочки» Испании с рождения до 18 лет. И где живёт золотистый ретривер, который поддерживает детей.
Так вот сюда и приехали наши врачи вновь. Программа, как всегда, была насыщенная. Если в первый раз они знакомились с особенностями работы с пациентами с БЭ в Испании, то в этот раз обучение затрагивало тонкости ведения и лечения:
И это лишь малая часть новых знаний. Так что вернулись наши врачи вдохновлённые и готовые внедрять полученный опыт в лечение «бабочек» в России.



09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.