«Дети-бабочки» - это благотворительный фонд помощи детям отказникам. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Радостные новости в мире науки! Ребёнку-бабочке создали новую трансгенную кожу. Учёные из Италии и Германии два года назад заменили 80% кожи больного на трансгенную из его же клеток. И она прижилась! Сейчас мальчик чувствует себя хорошо и даже занимается спортом.
В настоящее время начались новые клинические исследования, которые помогут усовершенствовать данный метод лечения буллёзного эпидермолиза.
Это огромный прорыв, который даёт надежду "бабочкам" и их родным.
Читайте новость об этом открытии на BBC http://www.bbc.com/news/health-41914101
25 сентября 2025 г. в г. Ханты-Мансийск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
18 сентября 2025 г. в г. Архангельск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
По итогам рейтинга коммуникационного агентства «КРОС» наш фонд вошёл в топ-5 индекса активности благотворительных фондов, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями, а руководитель Фонда Алёна Куратова заняла 1 место в номинации «Лидеры организации»!
31 июля 2025 года в Красноярске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.