Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Уфимец Радмир Бикметов совершает благотворительный заплыв длиной 250 км по реке Белой в пользу детей с буллезным эпидермолизом.
Башкирский спортсмен стал инициатором благотворительного заплыва. Его цель – за несколько дней преодолеть дистанцию 250 км до Уфы по реке Белой и собрать более 250 тыс. рублей. Старт заплыва состоялся 18 июля в г. Стерлитамак. В настоящее время Бикметов уже преодолел 160 км.
Данный спортивный челлендж – не первый в послужном списке спортсмена. Сам Радмир называет свои спортивные вызовы «операциями». В этот раз он решил провести «операцию» со смыслом – поддержать подопечных Центра социальных технологий «Ломая барьеры» республики Башкортостан.
Цель Радмира – собрать более 250 тыс рублей в пользу детей с буллезным эпидермолизом, тяжелым генетическим заболеванием кожи, однако на настоящий момент благодаря поддержке общественности уже удалось собрать более 270 тыс. рублей.
Из-за особенностей заболевания – истонченная кожа детей чувствительна к повреждениям и покрывается нарывами и эрозиями – маленьким пациентам необходим специальные условия для реабилитации и обученный персонал. В настоящее время в Башкортостане проживает 22 детей с этим диагнозом. По словам представителей Центра, собранные Радмиром Бикметовым средства позволят провести полноценную реабилитационную смену у детей-бабочек республики.
«На сегодняшний день в России реабилитация детей-бабочек проходит в Подмосковье на базе детского санатория, входящего в состав ДМЦ Управления делами Президента РФ. Башкортостан станет вторым регионом, в котором пройдёт реабилитационная смена на основе программы, разработанной врачами благотворительного фонда «Дети-бабочки». Для Центра это важный проект, тем более в нашем регионе проживают дети со сложной формой заболевания», – рассказала Алина Хабирова, директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры».
В свою очередь, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова отмечает, что в нынешнее напряженное время значение инициативы Радмира Бикметова сложно переоценить. «Тот факт, что коронавирусный кризис не заставил многих людей думать только о себе, радует и воодушевляет. Пример Радмира доказывает, – чем сложнее жизнь, тем больше люди склонны помогать тем, кому еще труднее. Для полноценной реабилитации в месяц одной на медикаменты и перевязки одной «бабочке» требуется до 400 тыс. рублей. Было бы здорово, если бы подобные инициативы возникали постоянно по всей стране», – говорит Алена Куратова.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый