Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года организует медико-социальную помощь детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Главные задачи патронажей – обучить медицинское сообщество лечению генодерматозов и представить мультидисциплинарный подход к терапии, чтобы затем медперсонал на местах смог самостоятельно оказывать помощь пациентам с заболеваниями кожи.
Центр генных дерматозов в Оренбурге стал частью сети региональных ЦГД, которая ляжет в основу системы поддержки пациентов с генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи на государственном уровне. Этот формат разработан фондом «Дети-бабочки» для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах. Сегодня он интегрируется в государственную систему здравоохранения. ЦГД в Оренбурге — уже 13 учреждение такого типа: география Центров генных дерматозов на текущий момент — от Санкт-Петербурга до Хабаровского края.
Мероприятие началось с обучения врачей на базе ФГБОУ ВО ОрГМУ Минздрава России (ул. Горького, д. 45). Лекцию провела дерматовенеролог, косметолог клиники ЛАХТА, клиники Skin Buro, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт фонда «Дети-бабочки» Логунова О. А.
Более 20 врачей из Оренбургской области прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами.
Патронаж продолжился в Клинике адаптационной терапии ФГБОУ ВО ОрГМУ (ул. Спартаковская, д. 73). Федеральный эксперт и региональные специалисты осмотрели пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе, что позволило закрепить полученные знания. На очные консультации пришли 8 пациентов.
«В рамках патронажей ведется широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации пациентов с различными формами ихтиоза во всех регионах страны».
Позже в Клинике состоялась торжественная церемония открытия Центра генных дерматозов. Участие в мероприятии приняли и. о. ректора ФГБОУ ВО ОрГМУ, к. м. н. доцент Кряжев Д.А., главный врач, заслуженный врач РФ Нагин А.Ю. и начальник управления организации медицинской помощи детскому населению Фроленко А.Л.
«Благодаря сотрудничеству с фондом “Дети-бабочки” мы получили возможность не только помогать пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи, но и развивать настоящее междисциплинарное направление — то, которое требует и знаний, и технологий, и человеческого участия». Кряжев Дмитрий, и. о. ректора ФГБОУ ВО ОрГМУ
С пациентами Центра будет работать мультидисциплинарная команда врачей в составе педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, эндокринолога, нефролога, офтальмолога, хирурга, ортопеда, уролога, гинеколога, кардиолога, диетолога, психиатра и сурдолога.
«Врач фонда меня осмотрел и дал необходимые рекомендации, а также сказал, что мой случай нужно наблюдать. Я очень рада, что в регионе открылся Центр генных дерматозов. Нам его очень не хватало». Юлия Котова, пациентка
Если у вас или ваших близких кожа на протяжении жизни очень сухая кожа с выраженным рисунком на ладонях и стопах, склонна к шелушению и трещинам — возможно, это ихтиоз. Вы можете обратиться за помощью в фонд «Дети-бабочки».
Регистрация в фонде
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12-13 февраля в Махачкале прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На осмотры пришли 49 человек, проживающих в Дагестане.
12 февраля руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила в Общественной палате РФ на круглом столе «Азбука благотворительности». Встреча была посвящена этическим принципам и векторам развития некоммерческого сектора в России.