26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Время проведения: начало – 09:00 (время московское)
Место проведения: Педиатрический центр НЦМ, РБ1, зал Николаев г. Якутск, Сергеляхское шоссе, 4 км
К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.
26 марта 2026 года состоится бесплатное образовательное мероприятие с практическими мастер-классами по пациентам региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Мероприятие направлено на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с генетическими заболеваниями кожи.
Программа научно-практического мероприятия включает в себя образовательный 2 - х часовой модуль по вопросам диагностики, лечения и медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В программе — практические мастер-классы для врачей, экспертные лекции по ведению пациентов с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом, а также обсуждение междисциплинарных подходов и вопросов организации помощи пациентам. Мероприятие объединит ведущих специалистов в области педиатрии, дерматологии, неонатологии, генетики и смежных направлений. Завершает программу консилиум для пациентов (детей и взрослых) с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи.
Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.
По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: support@deti-bela.ru
ПРОГРАММА
09:00 – 09:30
Приветственное слово организаторов
Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора
09:30 – 11:30
Практический мастер-класс: «Школа практического врача» - патронаж пациентов с ихтиозом
Орлова Ольга Сергеевна, к.м.н., врач-дерматовенеролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Практический мастер-класс посвящён вопросам комплексного патронажа пациентов с ихтиозом и направлен на развитие навыков междисциплинарного ведения детей с редкими кожными заболеваниями.
Косарева Мария Александровна, врач педиатр, неонатолог, врач ФРМ СМК «Тонус», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Нижний Новгород
11:30 – 13:30
Практический мастер-класс: «Школа практического врача» - патронаж пациентов с буллезным эпидермолизом
Орлова Ольга Сергеевна, к.м.н., врач-дерматовенеролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Практический мастер-класс посвящён современным подходам к патронажу пациентов с буллёзным эпидермолизом и направлен на формирование практических навыков ведения детей с тяжёлыми генетическими заболеваниями кожи.
Косарева Мария Александровна, врач педиатр, неонатолог, врач ФРМ СМК «Тонус», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Нижний Новгород
13:30 – 14:10
ПЕРЕРЫВ
14:10 – 14:30
Педиатрические аспекты ведения пациентов с ихтиозом
Косарева Мария Александровна, врач педиатр, неонатолог, врач ФРМ СМК «Тонус», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Нижний Новгород
В докладе будут рассмотрены ключевые вопросы педиатрического наблюдения пациентов с ихтиозом на разных этапах развития ребёнка. Освещаются особенности клинического течения заболевания в детском возрасте, принципы комплексного лечения и ухода, профилактика осложнений, а также роль врача-педиатра в координации междисциплинарной помощи и взаимодействии с семьёй пациента.
14:30 – 14:50
Особенности ведения пациентов с ихтиозом в неонатальный период
Косарева Мария Александровна, врач педиатр, неонатолог, врач ФРМ СМК «Тонус», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Нижний Новгород
Доклад посвящен особенностям диагностики, наблюдения и лечения новорождённых с ихтиозом в раннем неонатальном периоде. Рассматриваются вопросы интенсивного ухода за кожей, поддержания водно-электролитного баланса, профилактики инфекционных осложнений, организации мультидисциплинарной помощи и взаимодействия с семьёй ребёнка.
14:50 – 15:10
Ихтиоз в практике врача онколога
Дроздовская Дарья Андреевна, к.м.н., врач детский онколог ЛДЦ МИБС, эксперт фонда Дети бабочки
В докладе рассматриваются клинические ситуации, в которых врач-онколог сталкивается с пациентами с ихтиозом, а также особенности диагностики, наблюдения и ведения таких пациентов при наличии онкологической патологии.
15:10 – 15:30
Калейдоскоп клинических проявлений при ихтиозе
Орлова Ольга Сергеевна, к.м.н., врач-дерматовенеролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Доклад освещает многообразие клинических форм ихтиоза и особенностям их проявления у пациентов разных возрастных групп. Рассматриваются типичные и редкие кожные симптомы, вариабельность течения заболевания, сложности диагностики и дифференциального подхода.
15:30 – 15:50
Молекулярно-генетическая диагностика врожденного ихтиоза
Орлова Ольга Сергеевна, к.м.н., врач-дерматовенеролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Доклад посвящён современным возможностям молекулярно-генетической диагностики врождённого ихтиоза и её роли в подтверждении диагноза, определении формы заболевания и выборе тактики ведения пациента.
15:50 – 16:10
Коморбидные аллергические заболевания при ихтиозе у детей
Кузнецова Оксана Владимировна, к.м.н, аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
В докладе рассматриваются особенности сочетания ихтиоза с аллергическими заболеваниями у детей и влиянию коморбидной патологии на течение основного заболевания.
16:10 – 16:20
Итоги мероприятия: Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»
12-13 февраля в Махачкале прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На осмотры пришли 49 человек, проживающих в Дагестане.
12 февраля руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила в Общественной палате РФ на круглом столе «Азбука благотворительности». Встреча была посвящена этическим принципам и векторам развития некоммерческого сектора в России.
Итоги январских благотворительных тиражей лотереи «Мечталлион»
Член Совета нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда «Дети-бабочки» и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.