28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.
«По приказу Минздрава такие пациенты будут обслуживаться без очереди в одном окне один раз в квартал. В связи с этим повышается качество работы с пациентами, у которых генетические заболевания кожи». Уран-Херел Куулар, главврач РКВД
Мероприятие началось с приветственного слова Министра здравоохранения Республики Тыва Анатолия Югая. В церемонии открытия Центра генных дерматозов также приняли участие заместитель министра здравоохранения Ховалыг Нелля, начальник отдел охраны материнства и детства и эпидемиологической безопасности Уржук Ай-Суу, главный врач РКВД Тывы Куулар Уран-Херел и руководитель отдела научных и образовательных проектов фонда «Дети-бабочки» Виктория Поленова.
«Открытие центра – важный шаг, достигнутый совместными усилиями органов государственной власти и профильных некоммерческих организаций. Это следующий этап, ведущий нас к эффективной модели для комфортного решения вопросов медицинского, социального и межведомственного взаимодействия». Анатолий Югай, министр здравоохранения Республики Тыва
Центр генных дерматозов в Кызыле стал частью сети региональных ЦГД, которая ляжет в основу системы поддержки пациентов с генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи на государственном уровне. Этот формат разработан фондом «Дети-бабочки» для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах. Сегодня он интегрируется в государственную систему здравоохранения. ЦГД в Тыве — уже 12 учреждение такого типа: география Центров генных дерматозов на текущий момент — от Санкт-Петербурга до Хабаровского края.
«Открытие первого в Сибири центра для лечения тяжелых заболеваний кожи — крайне значимый проект, который станет точкой первичного контакта, медицинского и медико-социального сопровождения пациентов и площадкой, где смогут внедряться передовые технологии и инновации. Центр в Тыве может стать ключевым не только в части экспертной клинической практики тяжелых и редких генодерматозов, но в науке и образовании. Для этого есть все предпосылки, учитывая интересные исследования в части генетических этнических особенностей пациентов».
Ведение пациентов с кожными заболеваниями не ограничивается лишь дерматологией, эти болезни поражают разные органы и системы организма. С пациентами Центра будет работать мультидисциплинарная команда врачей в составе педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, эндокринолога, нефролога, офтальмолога, хирурга, ортопеда, уролога, гинеколога, кардиолога, диетолога, психиатра и даже сурдолога.
«У моего сына ихтиоз. Мы сразу же приступили к лечению. Приезжаем на обследование раз в три месяца, чтобы пройти терапию. Мы очень рады, что в регионе открылся такой центр. Это очень удобно». Чечен-Оол Салчак, отец пациента
В мае этого года в Кызыле прошел патронаж фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Эксперты фонда обучили местный медицинский персонал ведению пациентов с генными дерматозами и совместно провели осмотр подопечных и новых пациентов, закрепив полученные знания на практике. Тогда 30 человек с редкими заболеваниями кожи из региона стали новыми подопечными фонда «Дети-бабочки».
Адрес ЦГД в Тыве: г. Кызыл, ул. Щетинкина-Кравченко, 66
Если у вас или ваших близких кожа на протяжении жизни очень сухая с выраженным рисунком на ладонях и стопах, склонна к шелушению и трещинам — возможно, это ихтиоз. Вы можете обратиться за помощью в фонд «Дети-бабочки».
Регистрация в фонде
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.