24.05.2015

В Дагестане состоялась встреча представителей фонда и Министерства здравоохранения республики

4 июня руководители нашего фонда Алёна Куратова и Анастасия Лагутина во время поездки в Дагестан – регион России, где рождается и проживает наибольшее количество детей-бабочек, – встретились с представителями Министерства здравоохранения республики и с врачами Детской клинической больницы им. Кураева и Кожно-венерологического диспансера Махачкалы.

На встречах обсуждались вопросы взаимодействия в оказании помощи детям с буллёзным эпидермолизом, проживающим в Дагестане. Достигнута важная договорённость об участии врачей и младшего медперсонала республики в образовательной программе фонда: будут проходить обучение в рамках семинаров и стажировок.

Представители министерства выразили обеспокоенность ситуацией, связанной с заболеванием, в их регионе и обязались изыскать средства для поддержки детей и их семей.

Также Алёна и Анастасия встретились с родителями подопечных фонда, вместе они обсудили текущие и наболевшие вопросы.

В Дагестане состоялась встреча представителей фонда и Министерства здравоохранения республики - Фонд Дети-бабочки дети-бабочки

Другие новости

Все новости

05.12.2025

Технологический суверенитет — это про людей: фонд “Дети-бабочки” на отраслевом форуме

5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.

20.11.2025

Выездное мероприятие экспертов фонда «Дети-бабочки» в Оренбургской области

25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.

19.11.2025

Алёна Куратова - Амбассадор технологий

19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.

18.11.2025

Сильная женщина - сильная семья

18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.