«Дети-бабочки» - это дети, нуждающиеся в паллиативной помощи. Ведущая цель нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
В преддверии старта чемпионата России по биатлону среди юниоров в столице Удмуртии пройдут первые открытые летние соревнования по биатлону среди любителей «Калашников Биатлон Фест», приуроченные к празднованию Дня Оружейника. 22 сентября все желающие смогут принять участие в беговом биатлоне, а победители гонки получат специальные призы от «Концерна Калашников».
Вырученные от продажи билетов средства направят в наш фонд на оказание помощи детям-бабочкам.
Гонка пройдет в виде забега на 2,7 км с двумя огневыми рубежами и стрельбой из пневматических винтовок IZHMASH БИ 7–5. К участию в гонке допускаются участники старше 18 лет при наличии у них медицинской справки об отсутствии противопоказаний.
Кроме спортивных состязаний будет организована развлекательная программа для болельщиков: спортивно-развлекательные аттракционы, мастер-классы, интерактивные площадки, зоны отдыха, розыгрыши призов и праздничный концерт.
Участие в беговом биатлоне вместе с входным билетом на праздничную площадку – 400 рублей. Входной билет на праздничную площадку без участия в соревнованиях – 200 рублей. Вход на праздничную площадку для детей до 14 лет – бесплатно.
Узнать подробности и зарегистрироваться на участие в гонке можно на сайте.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.