Мы очень хотим жить в мире, где все люди - «обычные» и «особенные» - чувствовали себя комфортно и безопасно. О том, как создать такую среду, в издание «Нет, это нормально» написала детский психолог фонда «Дети-бабочки» Мария Голяева:
«Для того, чтобы подготовить ребенка к взаимодействию со своими особенными сверстниками, необходимо, в первую очередь, научить его толерантности. Для этого необходимо сделать толерантность стилем жизни не только ребенка, но и своей».
Мария рассказала, как объяснить ребенку, что все люди разные, и в какие игры нужно играть, чтобы без проблем общаться с детьми с особенностями развития.
Прочитать статью можно здесь: https://n-e-n.ru/tolerance/
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.