25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
Мы очень хотим жить в мире, где все люди - «обычные» и «особенные» - чувствовали себя комфортно и безопасно. О том, как создать такую среду, в издание «Нет, это нормально» написала детский психолог фонда «Дети-бабочки» Мария Голяева:
«Для того, чтобы подготовить ребенка к взаимодействию со своими особенными сверстниками, необходимо, в первую очередь, научить его толерантности. Для этого необходимо сделать толерантность стилем жизни не только ребенка, но и своей».
Мария рассказала, как объяснить ребенку, что все люди разные, и в какие игры нужно играть, чтобы без проблем общаться с детьми с особенностями развития.
Прочитать статью можно здесь: https://n-e-n.ru/tolerance/
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.