Мы очень хотим жить в мире, где все люди - «обычные» и «особенные» - чувствовали себя комфортно и безопасно. О том, как создать такую среду, в издание «Нет, это нормально» написала детский психолог фонда «Дети-бабочки» Мария Голяева:
«Для того, чтобы подготовить ребенка к взаимодействию со своими особенными сверстниками, необходимо, в первую очередь, научить его толерантности. Для этого необходимо сделать толерантность стилем жизни не только ребенка, но и своей».
Мария рассказала, как объяснить ребенку, что все люди разные, и в какие игры нужно играть, чтобы без проблем общаться с детьми с особенностями развития.
Прочитать статью можно здесь: https://n-e-n.ru/tolerance/
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.