09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Дети-бабочки» - больные дети нуждающиеся в помощи. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный Вебинар «Гастроэнтерологические аспекты ведения больных буллезным эпидермолизом», который состоится 11 августа 2022 года в 17 часов по московскому времени.
В рамках вебинара Никифоров Михаил Владиславович, врач-терапевт, гастроэнтеролог, специалист по клиническому питанию отделения клинической реабилитации ФГБУ «Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины им. А.М.Никифорова» МЧС России, врач-консультант фонда «Дети-бабочки» – познакомит вас с гастроэнтерологическими аспектами ведения больных буллезным эпидермолизом
Основная цель вебинара – отметить высокую актуальность и значимость поражения ЖКТ при БЭ, определить основные локализации гастроэнтерологических осложнений, изучить основные виды поражений ЖКТ, изучить основные подходы и возможности по профилактике, коррекции и лечению основных осложнений со стороны ЖКТ.
На вебинаре вы получите следующую информацию:
Программа:
17:00-17:30 Особенности внекожных осложнений при буллезном эпидермолизе со стороны ЖКТ
17:30-18:00 Варианты лечения гастроэнтерологических осложнений при буллезном эпидермолизе
18:00-18:10 Дискуссия и вопросы, получение обратной связи.
Документация по данному учебному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО
Внимание! Важная информация:
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.