Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Ведение пациентов с ихтиозом: теория и практика», который состоится 25 ноября 2021 года в 17 часов по московскому времени.
Лектор - Маргарита Александровна Гехт, главный врач БФ «Дети-бабочки», врач-дерматовенеролог Городского центра дерматовенерологии СПБГБУЗ «ГОРКВД», дерматовенеролог Детской городской клинической больницы им.Н.Ф.Филатова, дерматовенеролог ожогового отделения ФГБУ Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины имени А.М. Никифорова МЧС России.
Ихтиоз - редкое генетическое заболевание кожи. Из-за этого в медицинских вузах ему часто не уделяется достаточно внимания. Кроме того, предлагаемые студентам знания нередко носят теоретический характер и являются устаревшими. В результате в медицинской практике могут возникнуть ситуации, когда врачи либо затрудняются с постановкой диагноза, либо не владеют актуальными знаниями о терапии и реабилитации таких пациентов. В конечном счете это сказывается на здоровье, качестве и продолжительности жизни больных.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» является единственным в России экспертным медицинским фондом, который занимается всесторонней помощью пациентам с редкими генодерматозами и обладает обширными уникальными знаниями о диагностике и лечении таких пациентов.
Цель данного вебинара - предоставить медицинским специалистам актуальные знания о современной классификации ихтиоза, способах предупредить осложнения и, в конечном счете, повысить качество жизни таких пациентов. Слушатели вебинара узнают и смогут применять на практике знания о дерматологических и педиатрических аспектах данного заболевания.
На вебинаре Маргариты Гехт вы получите следующую информацию:
Программа вебинара
17:00-17:30 Теоретические аспекты ведения пациентов с ихтиозом (представление современной классификации, разбор клинический форм и подтипов, патогномоничные симптомы, определяющие форму ихтиоза, особенности течения различных форм ихтиоза в неонатальном периоде, анатомо-функциональные особенности придатков кожи пациентов с ихтиозом дифференциальная диагностика с другими дерматозами и генодерматозами).
17:30-18:10 Практические аспекты ведения пациентов с ихтиозом (внекожные особенности различных форм ихтиоза. генетическая диагностика, способы лечения и ухода за пациентами с ихтиозом в различные возрастные периода).
18:10-18:30 Дискуссия и вопросы, получение обратной связи
Документация по данному учебному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО
Внимание! Важная информация:
Ждем вас на нашем вебинаре, уважаемые коллеги!
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.