Благотворительные детские чтения в поддержку фонда «Дети-бабочки» прошли 21 апреля в праздничном лофте семейных кафе «АндерСон». Всеми любимая певица и друг фонда Алсу для маленьких гостей и их родителей прочитала «Сказки про бабочек».
«Сказки про бабочек» – это сборник уникальных сказок, написанных известными писателями и драматургами специально для фонда «Дети-бабочки». Несколько историй сочинили подопечные фонда и их мамы. Героями сказок бабочки стали не случайно. Фонд занимается помощью детям, которых во всем мире называют «бабочками». Редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз – делает их кожу настолько тонкой и хрупкой, что даже шов на одежде или нежное прикосновение могут оставить незаживающую рану.
Гости мероприятия в подарок получили диск с уникальными сказками в прочтении звезд отечественного театра и кино – Ксении Раппопорт, Ренаты Литвиновой, Федора Бондарчука, Лии Ахеджаковой, Михаила Пореченкова, Льва Дурова, Татьяны Лазаревой и др. А также смогли сфотографироваться с любимой певицей и получить автограф. Все, кому не удалось прийти на праздник, могут приобрести диск в любом кафе «АндерСон» до 20 июня. Вырученные от продажи средства пойдут на медикаменты детям-бабочкам.
{gallery}/news/2015/152704{/gallery}
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.