Видеосеминар по буллёзному эпидермолизу, который прошёл на этой неделе в рамках нашей образовательной программы для врачей и среднего медперсонала, посмотрели 816 человек! Такого мы не ожидали и, конечно, очень рады! Спасибо всем за участие и интерес к проблеме, а также за хорошие и правильные вопросы лектору. Редкая и ценная информация для всех врачей, особенно дерматологов и педиатров.
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.