09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Дорогие врачи, завтра, 1 июня, в 17.00 по московскому времени врач-хирург клиники МЧС России Александр Плешков проведёт видеосеминар "Хирургическое лечение пациентов с буллёзным эпидермолизом". Доктор расскажет про уникальную операцию по разделению сросшихся пальцев у людей-бабочек, а также про хирургическое лечение ран больных БЭ. Приглашаем всех желающих! Хирургов, реаниматологов, дерматологов, обязательно реабилитологов и кистевых терапевтов. После окончания доклада вы сможете задать вопросы. Подключение к телемосту по ссылке.
Если у вас возникнет желание (а, может, оно уже есть) помогать больным БЭ и вместе с нами создавать медицинскую систему, направить средства на благотворительность, на лечение ребенка, пишите нам info@deti-bela.ru.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.