Обмениваться опытом и узнавать, как живут "бабочки" в других странах - крайне важно, ведь дети нуждающиеся в ранней помощи, рождаются не только в России. На днях руководитель мобильной группы Северо-Западного региона Анастасия Сабитова побывала в испанской клинике Сан Жоан де Деу (г. Барселона). На базе клиники существует специализированное отделение, где детей с буллезным эпидермолизом лечат узкие специалисты: хирурги, окулисты, стоматологи. Клиника тесно сотрудничает с DEBRA Испания и принимает у себя “бабочек” со всей страны.
Анастасии удалось пообщаться с дерматологами - доктором Гонсалес и доктором Висенте, а также с медсестрой Кармен Бокеро. Именно Кармен ухаживает в клинике за испанскими “бабочками” и обучает их родителей правильному уходу, перевязкам, использованию медицинских средств. Мы надеемся, что эта встреча положит начало дружбе с нашими испанскими коллегами.
{gallery}news/2014/140522{/gallery}
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.