Вместе сильнее — партнерство НКО с фондом «Круг добра»

«Дети-бабочки» - фонд помощи в лечении детей. Ведущая цель нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.

Член Общественной палаты РФ, руководитель БФ «Дети-бабочки» Алена Куратова выступила с докладом на форуме «Сообщество», который проходит в Казани 24 и 25 августа. Cпикер рассказала о том, как совместно с президентским фондом «Круг добра» можно эффективно выстраивать систему помощи вокруг пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Эксперт поделилась промежуточными итогами совместного проекта фонда «Дети-бабочки» с фондом «Круг добра» по организации системной помощи пациентам с генными дерматозами по месту жительства. Проект предполагает проведение выездных патронажей в регионах Российской Федерации, включающих в себя образовательный модуль и практические консилиумы с врачами — экспертами в области генных дерматозов, а также организацию через фонд «Круг добра» обеспечения пациентов с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза необходимыми перевязочными средствами на ближайший год.

«Это эффективная модель адресной помощи пациентам и поддержки профильных врачей в регионах. Она дает возможность специалистам получить новые знания по диагностике и ведению пациентов, бирмингемской системе расчёта потребностей, закрепить полученную информацию на консилиумах с конкретными больными, а подопечным и их семьям — получить квалифицированную помощь от ведущих федеральных экспертов в области генных дерматозов, не выезжая для этого в Москву или Санкт-Петербург».

Выездные патронажи в рамках совместного проекта фондов были проведены в 5 регионах: Пермском крае, Омской, Челябинской и Новосибирской областях и в Алтайском крае. Специализированные образовательные модули прошли 300 врачей и работников из числа среднего медицинского персонала, получили консультации специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений 92 семьи, воспитывающих детей с редкими генными заболеваниями кожи. До конца 2022 года будет проведено еще 10 патронажей в регионах РФ.

В Республике Татарстан ближайший медицинский патронаж запланирован на 17 ноября 2022 года. В регионе фонд «Дети-бабочки» работает с 2016 года, на сегодняшний день поддерживая 25 пациентов с тяжелыми формами генных дерматозов, 15 из них с буллезным эпидермолизом. В 2017 году республика одной из первых взяла на себя обеспечение детей с буллезным эпидермолизом, а в 2022 году обеспечение пациентов, но только с дистрофической формой буллезного эпидермолиза, перешло в фонд «Круг добра», на сегодняшний день это 4 пациента.

Говоря о выстраивании работы «Круга добра» с фондами, специализирующимися на помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, Куратова подчеркнула, что только совместными усилиями государства и некоммерческого сектора можно снизить уровень социальной напряженности в этой аудитории и медицинском сообществе, такое эффективное партнерство помогает достичь наилучшего социального эффекта для пациентов.

«Это помогает нам решать наиболее острые проблемы подопечных, целый комплекс задач в их интересах, начиная с дорогостоящей адресной помощи жизненно необходимыми медицинскими изделиями до создания устойчивой системы на государственном уровне для всех нозологий, ведь социальное развитие страны измеряется в том числе уровнем поддержки ее самых незащищенных граждан».

Cпикер предложила перераспределить региональную финансовую нагрузку, федерализованную фондом «Круг добра», на помощь пациентам старше 18 лет: решение проблемы обеспечения взрослых пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями является приоритетным, так как большое значение имеет непрерывность их терапии. Любой перерыв в лечении может привести к катастрофическим последствиям для жизни и здоровья орфанных пациентов. Взрослые пациенты пока не включаются в программу государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи.

«Круг добра» уделяет большое внимание взаимодействию с общественными организациями — пациентскими ассоциациями, благотворительными фондами. Они помогают экспертам фонда видеть каждого пациента, обеспечить оперативность получения информации. В круг друзей фонда уже входит около 30 некоммерческих организаций, оказывающих помощь пациентам. Одна из них — благотворительный фонд «Дети-бабочки».

Модератором мероприятия выступил председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. По его словам, Российская Федерация вышла на первое место в мире по обеспечению детей орфанными препаратами. Также уже разработан механизм преемственности медицинской помощи при переходе пациента с редким заболеванием, получающего терапию за счет фонда «Круг добра», из детской возрастной группы во взрослую.

На мероприятии «Лекарственное обеспечение детей: приглашение к диалогу» эксперты обсудили возможности организации наиболее эффективной системы лекарственного обеспечения и оказания помощи пациентам фонда «Круг добра» в партнерстве с НКО и пациентскими организациями. Спикеры обсудили, какие необходимы уточняющие алгоритмы в принятии решений в отношении помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, как выстраивать гармоничные отношения фонда «Круг добра» с НКО и пациентскими организациями в интересах пациентов.

В секции приняли участие заместитель министра здравоохранения Республики Татарстан Фарида Яркаева, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Республики Татарстан Зульфия Вафина, профильные медицинские специалисты, а также родители детей Виктория Ковалева, Анна Лядова и пациенты.