Врачи из 25 регионов России приняли участие в конференции по БЭ

65 врачей из 25 регионов России, а также из Беларуси и Казахстана приняли участие в научно-практической конференции по редкому генетическому заболеванию – буллёзному эпидермолизу. Конференцию организовал и провёл наш фонд 30 сентября в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России в Москве.

«Обучение врачей, которые на местах смогут помогать детям-бабочкам, и создание сообщества этих врачей – большой и важный шаг. Мы передали врачам накопленный нами опыт и, главное, практические знания, – поделилась глава фонда Алёна Куратова. – Я благодарна всем участникам конференции за огромный интерес к проблеме, за желание учиться и помогать. Все вместе мы решили создать общий WhatsApp-чат, чтобы врачи могли оперативно получить нашу консультацию, сообщить о рождении ребёнка-бабочки в их регионе или экстренном случае, когда необходима срочная госпитализация. Невероятно здорово осознавать, что с каждым днём у детей-бабочек в нашей стране появляется всё больше возможностей для счастливой жизни».

Медицинская команда фонда и отделения дерматологии НМИЦЗД рассказала о болезни, методах постановки диагноза, о современных методах терапии пациентов и о перспективах излечения данного заболевания.

Вместе с докладами была и практическая часть: наша патронажная медсестра Лидия Делишевская показала, чем обрабатывать раны, как делать перевязки детям-бабочкам и как облегчить им боль. Врачи задавали множество вопросов, в первую очередь о применении конкретных лекарств и препаратов при буллёзном эпидермолизе: можно или нельзя, в каких случаях, для лечения каких ран.

Конференция закончилась экскурсией по центру, врачи увидели отделение, где дети-бабочки со всей России проходят комплексное обследование и необходимое лечение.

Конференция стала завершающим этапом большой образовательной программы, которую мы провели для региональных врачей и младшего медперсонала по оказанию квалифицированной помощи больным буллёзным эпидермолизом. Программа стартовала в феврале. За это время состоялось 12 живых семинаров в городах и 4 видеосеминара по профильным темам: для дерматологов, хирургов, стоматологов и гастроэнтерологов.

Буллёзный эпидермолиз встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. В России этим заболеванием стали заниматься 6,5 лет назад, когда был создан наш фонд. У российского медицинского сообщества слишком мало знаний о буллёзном эпидермолизе, особенно в регионах. Это приводит к тому, что врачи ставят неверный диагноз и назначают неправильное лечение, которое влечёт за собой самые печальные последствия. При этом своевременно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребёнку дверь в полноценную жизнь с некоторыми ограничениями.

Образовательная программа осуществляется на средства, полученные фондом в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности «Перспектива».

{gallery}/news/2017/171002/{/gallery}