09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Врачи Научного центра здоровья детей и Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии прошли двухдневный курс обучения в Чехии у врачей Университетской больницы г. Брно, которые занимаются лечением пациентов с буллезным эпидермолизом в Чехии. Курс включал в себя занятия у специалистов разных профилей – гастроэнтеролога, дерматолога, диетолога, пластического хирурга и др. Врачи ННПЦЗД ознакомились с работой дерматологического отделения этой клиники, а также чешского представительства ассоциации Debra International.
Стажировка врачей организована в рамках образовательной программы фонда при содействии Mölnlycke Health Care.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.