В конце октября 2007 года Международная ассоциация DEBRA International впервые провела Неделю буллезного эпидермолиза. Идея оказалась настолько нужной и значимой, что событие стало традиционным. С тех пор ежегодно в последнюю неделю октября проходит неделя информирования общества об этом редком заболевании, а в России о нем рассказываем мы - фонд «Дети-бабочки».
В карусели мы закрепили подборку картинок с фактами, которые помогут чуть больше узнать про буллезный эпидермолиз. Вы тоже имеете возможность присоединиться к этой неделе и вместе с нами рассказывать друзьям, коллегам и подписчикам о том, кто такие «бабочки», как они живут и с какими проблемами сталкиваются. И, что очень важно, зачем делать болезнь узнаваемой и понятной.
Что можно сделать прямо сейчас?
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.