В конце октября 2007 года Международная ассоциация DEBRA International впервые провела Неделю буллезного эпидермолиза. Идея оказалась настолько нужной и значимой, что событие стало традиционным. С тех пор ежегодно в последнюю неделю октября проходит неделя информирования общества об этом редком заболевании, а в России о нем рассказываем мы - фонд «Дети-бабочки».
В карусели мы закрепили подборку картинок с фактами, которые помогут чуть больше узнать про буллезный эпидермолиз. Вы тоже имеете возможность присоединиться к этой неделе и вместе с нами рассказывать друзьям, коллегам и подписчикам о том, кто такие «бабочки», как они живут и с какими проблемами сталкиваются. И, что очень важно, зачем делать болезнь узнаваемой и понятной.
Что можно сделать прямо сейчас?
А вы уже спланировали свои выходные? Впереди москвичей и гостей столицы ждёт тёплый и солнечный уикенд – отличный повод прогуляться по ВДНХ и заглянуть в Южный розарий. Там с 17 по 24 сентября пройдёт уникальная фотовыставка «Внутри заботы», посвящённая детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
В ресторане Savva прошёл уникальный благотворительный ужин «7 вкусов добра», который объединил семь известных шеф-поваров, талантливого кондитера, партнёров и гостей ради помощи детям с редкими заболеваниями кожи.
Приглашаем всех желающих принять участие в большом спортивном празднике, ежегодно объединяющем тысячи спортсменов и зрителей, — СберПрайм Московском Марафоне — и приглашаем на Спортивную выставку события.
Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».