В конце октября 2007 года Международная ассоциация DEBRA International впервые провела Неделю буллезного эпидермолиза. Идея оказалась настолько нужной и значимой, что событие стало традиционным. С тех пор ежегодно в последнюю неделю октября проходит неделя информирования общества об этом редком заболевании, а в России о нем рассказываем мы - фонд «Дети-бабочки».
В карусели мы закрепили подборку картинок с фактами, которые помогут чуть больше узнать про буллезный эпидермолиз. Вы тоже имеете возможность присоединиться к этой неделе и вместе с нами рассказывать друзьям, коллегам и подписчикам о том, кто такие «бабочки», как они живут и с какими проблемами сталкиваются. И, что очень важно, зачем делать болезнь узнаваемой и понятной.
Что можно сделать прямо сейчас?
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.
Наш фонд начал сотрудничать с цифровой платформой RWB Участие от Объединённой компании Wildberries & Russ. Это место, где собраны проекты и социальные, экологические и управленческие инициативы в области устойчивого развития.