27 марта 2025 года в Махачкале состоялась «Редкая встреча» для семей, в которых растут дети с редкими заболеваниями кожи. На мероприятии встретились более 100 подопечных нашего Фонда из Дагестана с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом и их родных.
Такие образовательные мероприятия в формате живого общения и позитивного социального взаимодействия между подопечными фонда, их родными и экспертами программы, необходимы. Это позволяет поддерживать и сохранять психологическое здоровье пациентов и их родителей, расширяет знания о способах преодоления тяжелых состояний, своевременной профилактики заболеваний, юридических аспектов и тд., что значительно облегчает их дальнейшую жизнь. Знакомство и живое общение детей и их родителей между собой способствует их позитивной социальной адаптации.
Совместно с партнером Tooba мы организовали развлекательную часть мероприятия: интерактивы для детей, гига крио-шоу, семейную фотосессию, творческий мастер-класс от АНО МИРАДЖ, показ мультфильма «Два чабана», встречи с блогерами - спортсменом Мурадом Мачаевым и блогером-миллионником, юмористом Расулом Магомедовым. Эксперты нашего фонда юрисконсульт Анастасия Орел и психолог Ольга Кулиш провели паблик-ток для родителей. Встреча прошла в отеле «Alleya Resort» в Махачкале.
«Редкая встреча» в Махачкале стала нашим первым региональным мероприятием социальной реабилитации для подопечных. Такие встречи очень важны для семей, которые порой оказываются изолированными от общества. Из-за специфики заболеваний ребятам сложно скрыть свои особенности от посторонних глаз, дети зачастую испытывают сложности в общении со сверстниками и с социализацией в целом. Встреча редких детей - это новые знакомства, новое сообщество поддержки и ответы на волнующие родителей вопросы. Дети и взрослые остались в восторге!
Мы благодарим площадку, друзей и партнеров, кто поддержал мероприятие!
03 июля 2025 года в городе Ярославль пройдет региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
2 июня 2025 года в 19:00 в Зеленом театре на ВДНХ состоится масштабный благотворительный концерт в поддержку фонда “Дети-бабочки”, который объединит в себе талантливых детей, звезд нашей эстрады и лучшие коллективы столицы!
26 июня 2025 года в Перми состоится выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, этот патронаж уже 30-й за последние 3 года.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.