Новая встреча Meet for charity в поддержку детей-бабочек – доказательство того, что невозможное возможно! Пообщаться с музыкантом и лидером Therr Maitz Антоном Беляевым за чашкой чая и побывать на репетиции мечтает каждый, и вы как никогда близки к своей мечте.
Антон ворвался на российскую сцену два года назад, когда стал одним из самых ярких участников шоу "Голос" на Первом канале. Сегодня музыка Therr Maitz звучит в кино, рекламных роликах и в эфире радиостанций, а выступления группы собирают тысячи людей по всей стране.
Вырученные средства пойдут на лечение наших подопечных в ННПЦЗД – в уникальном медицинском отделении, где дети-бабочки получают необходимую квалифицированную помощь врачей: комплексное обследование и симптоматическое лечение. На госпитализацию 6 детей-бабочек необходимо 400 000 рублей.
Стартовая цена лота 3 000 рублей.
Аукцион проходит на странице Meet for charity в Facebook.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.