14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Друзья, мы запускаем наш третий проект на краудфандинговом ресурсе Planeta.ru - “Вторая кожа для “бабочки” Жени”. Мы надеемся с вашей помощью собрать для нашей подопечной Жени Глазатовой 100000 рублей. Именно такая сумма ежемесячно требуется для приобретения необходимых для Жени повязок, которые служат ей практически второй кожей, защищая ее собственную от серьезных травм.
К сожалению, семье неоткуда взять такую большую сумму, а медикаменты и перевязки девочке нужны постоянно. Мы обращаемся к вам с просьбой принять участие в проекте и помочь нашей “бабочке” стать немного счастливее! К нам уже присоединились Олег Меньшиков и “Оркестр мечты”, Дмитрий “Сид” Спирин (группа “Тараканы!”), группа LaScala, музыканты Андрей КняZz Князев и Алексей Горшенев - билеты на их выступления вы сможете купить в рамках проекта.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.