Друзья, мы запускаем наш третий проект на краудфандинговом ресурсе Planeta.ru - “Вторая кожа для “бабочки” Жени”. Мы надеемся с вашей помощью собрать для нашей подопечной Жени Глазатовой 100000 рублей. Именно такая сумма ежемесячно требуется для приобретения необходимых для Жени повязок, которые служат ей практически второй кожей, защищая ее собственную от серьезных травм.
К сожалению, семье неоткуда взять такую большую сумму, а медикаменты и перевязки девочке нужны постоянно. Мы обращаемся к вам с просьбой принять участие в проекте и помочь нашей “бабочке” стать немного счастливее! К нам уже присоединились Олег Меньшиков и “Оркестр мечты”, Дмитрий “Сид” Спирин (группа “Тараканы!”), группа LaScala, музыканты Андрей КняZz Князев и Алексей Горшенев - билеты на их выступления вы сможете купить в рамках проекта.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).