Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Друзья, новогодние каникулы позади, но впереди еще целый список вечеринок, на которых вам наверняка нужно и хочется выглядеть феерично.
Чтобы продлить праздничное настроение и подарить ожидание чуда, мы решили сделать для вас, наши дорогие жертвователи, добрый и одновременно стильный сюрприз. Совместно с брендом модной одежды YANA DRESS среди тех, кто поддерживает наш фонд «Дети-бабочки», мы проведем розыгрыш яркого и элегантного вечернего женского платья.
Команда Yana Dress знает толк в красивой и при этом лаконичной одежде, - как вечерней, так и повседневной. Они специально подобрали платье, которое будет уместно на любом мероприятии и точно запомнится гостям и на вечеринке, и на светском рауте. Только полюбуйтесь на этот шедевр дизайнерского искусства. Он должен стать именно вашим, не так ли?⠀
Мы приглашаем всех, кто помогает нашим подопечным или только собирается вступить в их ряды, побороться за этот модный трофей и, конечно же, помочь детям с генетическими заболеваниями кожи.
Как принять участие?
Итоги мы подведем 29 января.
Обязательно расскажите о нашем добром событии своим друзьям и знакомым, чтобы в нем приняло участие как можно больше людей.
Чем больше будет желающих стать обладателем этого изысканного наряда, тем большему количеству детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом мы сможем помочь! И это – наша главная цель.
Будьте модными и добрыми!
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).