Друзья, новогодние каникулы позади, но впереди еще целый список вечеринок, на которых вам наверняка нужно и хочется выглядеть феерично.
Чтобы продлить праздничное настроение и подарить ожидание чуда, мы решили сделать для вас, наши дорогие жертвователи, добрый и одновременно стильный сюрприз. Совместно с брендом модной одежды YANA DRESS среди тех, кто поддерживает наш фонд «Дети-бабочки», мы проведем розыгрыш яркого и элегантного вечернего женского платья.
Команда Yana Dress знает толк в красивой и при этом лаконичной одежде, - как вечерней, так и повседневной. Они специально подобрали платье, которое будет уместно на любом мероприятии и точно запомнится гостям и на вечеринке, и на светском рауте. Только полюбуйтесь на этот шедевр дизайнерского искусства. Он должен стать именно вашим, не так ли?⠀
Мы приглашаем всех, кто помогает нашим подопечным или только собирается вступить в их ряды, побороться за этот модный трофей и, конечно же, помочь детям с генетическими заболеваниями кожи.
Как принять участие?
Итоги мы подведем 29 января.
Обязательно расскажите о нашем добром событии своим друзьям и знакомым, чтобы в нем приняло участие как можно больше людей.
Чем больше будет желающих стать обладателем этого изысканного наряда, тем большему количеству детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом мы сможем помочь! И это – наша главная цель.
Будьте модными и добрыми!
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.