09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Второй год подряд мы реализуем масштабную обучающую программу для врачей. И вот результаты за полгода:
• 18 семинаров по всей России
• 1032 участника
• 5 видеосеминаров
• 2206 участников
С буллёзным эпидермолизом знакомятся всё больше медиков. Больше докторов могут диагностировать болезнь и знают, как с ней обращаться. А пациент, которого называют «бабочка», больше ни у кого не вызывает удивления.
Видеосеминары всегда можно посмотреть на нашем сайте в разделе «Врачам».
Идём дальше!
Программу мы реализуем на средства президентского гранта.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.