Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила с приветственным словом к участникам Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и косметологии», открывшейся 18 мая в столице республики Таджикистан г. Душанбе.
В своем выступлении спикер рассказала о том, как фонд «Дети-бабочки» стал первопроходцем в области орфанных генных дерматозов на постсоветском пространстве.
«Мы понимали, что дети, которые находятся за пределами Российской Федерации точно так же нуждаются в помощи. Свое взаимодействие с Ассоциацией дерматовенерологов и косметологов республики Таджикистан Фонд начал в 2019 году. За 4 года ситуация с нашими нозологиями в республике поменялась кардинально в лучшую сторону»
С 2019 года при поддержке Фонда в сотрудничестве с Общественной организацией «Ассоциация дерматовенерологов и косметологов Республики Таджикистан» в Республике Таджикистан начали вести учет пациентов — появился регистр пациентов с генными дерматозами, также для больных открылось отделение на базе федерального медицинского учреждения. Фонд добился включения буллезного эпидермолиза в список заболеваний, дающих право на получение инвалидности с рождения, что предполагает возможность бесплатной госпитализации. Подготовлены и приняты клинические протоколы, разработаны методические указания по лечению буллезного эпидермолиза и ихтиоза.
Алёна Куратова поблагодарила председателя Ассоциации дерматовенерологов и косметологов Республики Таджикистан Музаффара Файзалиевича Хомидова за его искреннее участие и неравнодушие к проблемам орфанных пациентов:
«Только благодаря энергии Музаффара Файзалиевича и его пробивной силе нам удалось пройти такой огромный путь в такие короткие сроки».
В сотрудничестве с фондом «Дети-бабочки» были организованы международные стажировки для врачей Таджикистана. Спикер отметила:
«Это хороший пример эффективной модели сотрудничества Фонда с правительствами республик по передаче экспертизы фонда «Дети-бабочки» и организации системы медико-социальной помощи пациентам на государственном уровне»
Конференция продлится 2 дня – 18 и 19 мая, ее организаторами выступили Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан и Ассоциация дерматовенерологов и косметологов Республики Таджикистан.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту