А вы знаете, что за всю историю в мире нашлось меньше 400 человек, которые переплыли пролив Бонифация?
Наш фонд и школа плавания «I love swimming» решили изменить эту цифру — 15 пловцов из России преодолеют это препятствие. И все это для того, чтобы поддержать наш фонд!
⠀ ⠀
Разумеется, что плыть просто так уже не интересно — плавали и до нас. Поэтому в нашем испытании появилась особая изюминка в стиле бабочек. А вернее — в стиле баттерфляй! Да-да, вы верно понимаете — спортсмены проплывут по проливу в стиле баттерфляй. И это самые сложные 50 метров перед финишем.
⠀
Участникам предстоит не просто заплыв, а испытание! Поддержите пловцов и наш фонд — это легко можно сделать здесь: https://swimming.deti-bela.ru/
Согласитесь, не каждый решится на такое? Вот вы бы решились?
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.