Сегодня в Ижевске мы провели обучающий семинар для врачей. Он двенадцатый и завершающий! 12 городов, 12 регионов России, 614 врачей и медсестёр. Спасибо всем! Нас много, и мы сила! Следующий этап нашей образовательной программы по оказанию помощи больным буллёзным эпидермолизом – большая конференция на базе НЦЗД в сентябре. В Москву приедет 60 врачей из разных уголков России.
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.