Сегодня в Ижевске мы провели обучающий семинар для врачей. Он двенадцатый и завершающий! 12 городов, 12 регионов России, 614 врачей и медсестёр. Спасибо всем! Нас много, и мы сила! Следующий этап нашей образовательной программы по оказанию помощи больным буллёзным эпидермолизом – большая конференция на базе НЦЗД в сентябре. В Москву приедет 60 врачей из разных уголков России.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).