Сегодня в Ижевске мы провели обучающий семинар для врачей. Он двенадцатый и завершающий! 12 городов, 12 регионов России, 614 врачей и медсестёр. Спасибо всем! Нас много, и мы сила! Следующий этап нашей образовательной программы по оказанию помощи больным буллёзным эпидермолизом – большая конференция на базе НЦЗД в сентябре. В Москву приедет 60 врачей из разных уголков России.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.
6 ноября 2025 года в Калининграде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.