14.10.2026
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Завершилась акция La Roche-Posay #ПРОЯВИЗАБОТУ к детям-бабочкам
Акция #проявизаботукдетям- бабочкам, детям,которыхнельзяобнять, подошлакконцу.2 025 фотографий с хэштегом #проявизаботу появилось в Instagram и на сайте акции, и значит, 2 025 средств La Roche-Posayиз гамм Lipikar и Cicaplastмы получили для наших "бабочкек".Эти средства ухода за кожей одни из немногих подходят нашим подопечным: они обладают очень хорошими увлажняющими свойствами, что крайне важно для кожи больных буллёзным эпидермолизом, при этом не вызывают аллергической реакции, так как не содержат опасные вещества. Кожа детей-бабочек меньше шелушится, становится эластичной, исчезает зуд. Благодаримвсех за активное участие в акции и за искренние и добрые пожелания!Заботу нельзя измерить, но все вместе, друзья, вы смогли помочь детям-бабочкам почувствовать её исделали жизнь наших подопечных легче и комфортнее.
Другие новости
12.10.2026
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
09.10.2026
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
08.10.2026
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.