Акция #проявизаботукдетям- бабочкам, детям,которыхнельзяобнять, подошлакконцу.2 025 фотографий с хэштегом #проявизаботу появилось в Instagram и на сайте акции, и значит, 2 025 средств La Roche-Posayиз гамм Lipikar и Cicaplastмы получили для наших "бабочкек".Эти средства ухода за кожей одни из немногих подходят нашим подопечным: они обладают очень хорошими увлажняющими свойствами, что крайне важно для кожи больных буллёзным эпидермолизом, при этом не вызывают аллергической реакции, так как не содержат опасные вещества. Кожа детей-бабочек меньше шелушится, становится эластичной, исчезает зуд. Благодаримвсех за активное участие в акции и за искренние и добрые пожелания!Заботу нельзя измерить, но все вместе, друзья, вы смогли помочь детям-бабочкам почувствовать её исделали жизнь наших подопечных легче и комфортнее.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.