За 12 лет работы фонд «Дети-бабочки» накопил уникальный опыт в сфере медико-социального сопровождения пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. Это позволило команде фонда начать выстраивать систему помощи на государственном уровне в России и СНГ.
17 ноября в Ереване стартует двухдневная конференция по диагностике и лечению генных дерматозов «Медсодружество». В ней принимает участие медицинская команда фонда, в том числе «ангел-хранитель» наших подопечных патронажная медсестра Лидия Делишевская.
Особое внимание будет уделено развитию мультидисциплинарного подхода, мероприятие откроет доклад профессора Николая Мурашкина. В первой части конференции выступят педиатр Елена Белоногова, генетик Юлия Коталевская, дерматовенерологи Ольга Орлова, Наталия Марычева и Малика Дениева, гастроэнтеролог Михаил Никифоров, анестезиолог Вячеслав Корнев и главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава РФ Елена Полевиченко. Спикеры поделятся особенностями наблюдения и лечения пациентов на разных этапах жизни, расскажут о современных методах терапии, генетической диагностике, купировании болевого синдрома, важности нутритивной поддержки и организации паллиативной медицинской помощи детям.
Эксперты не обойдут вниманием и лечение осложнений при генодерматозах. Хирург Александр Плешков представит доклад об операциях по устранению деформаций кисти, а онколог Григорий Зиновьев – о диагностике и лечении плоскоклеточного рака кожи, который часто возникает при тяжелых формах БЭ.
На следующий день состоится серия воркшопов, где эксперты проведут показательные осмотры пациентов, поделятся практическими навыками с армянскими коллегами.
«Это отличная возможность познакомиться лично, провести полный обучающий цикл для врачей с практической отработкой, рассказать, каких результатов можно достичь при ведении и наблюдении пациентов с помощью Регистра, который формирует единый цифровой контур. Надеюсь, конференция заложит прочный фундамент для развития сотрудничества между нашими странами».
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.