За 12 лет работы фонд «Дети-бабочки» накопил уникальный опыт в сфере медико-социального сопровождения пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. Это позволило команде фонда начать выстраивать систему помощи на государственном уровне в России и СНГ.
17 ноября в Ереване стартует двухдневная конференция по диагностике и лечению генных дерматозов «Медсодружество». В ней принимает участие медицинская команда фонда, в том числе «ангел-хранитель» наших подопечных патронажная медсестра Лидия Делишевская.
Особое внимание будет уделено развитию мультидисциплинарного подхода, мероприятие откроет доклад профессора Николая Мурашкина. В первой части конференции выступят педиатр Елена Белоногова, генетик Юлия Коталевская, дерматовенерологи Ольга Орлова, Наталия Марычева и Малика Дениева, гастроэнтеролог Михаил Никифоров, анестезиолог Вячеслав Корнев и главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава РФ Елена Полевиченко. Спикеры поделятся особенностями наблюдения и лечения пациентов на разных этапах жизни, расскажут о современных методах терапии, генетической диагностике, купировании болевого синдрома, важности нутритивной поддержки и организации паллиативной медицинской помощи детям.
Эксперты не обойдут вниманием и лечение осложнений при генодерматозах. Хирург Александр Плешков представит доклад об операциях по устранению деформаций кисти, а онколог Григорий Зиновьев – о диагностике и лечении плоскоклеточного рака кожи, который часто возникает при тяжелых формах БЭ.
На следующий день состоится серия воркшопов, где эксперты проведут показательные осмотры пациентов, поделятся практическими навыками с армянскими коллегами.
«Это отличная возможность познакомиться лично, провести полный обучающий цикл для врачей с практической отработкой, рассказать, каких результатов можно достичь при ведении и наблюдении пациентов с помощью Регистра, который формирует единый цифровой контур. Надеюсь, конференция заложит прочный фундамент для развития сотрудничества между нашими странами».
Попечитель нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда “Дети-бабочки” и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.
Медицинская команда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи.
Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.