05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
В день защиты детей вице-премьер РФ Ольга Голодец высказалась против массового лечения россиян в зарубежных клиниках и призвала Минздрав отслеживать работу благотворительных фондов по сбору средств на такое лечение. По ее мнению, качественную медицинскую помощь больные дети могут получить и в России.
«Дети-бабочки» предоставляет возможность отправить деньги на лечение больных детей с диагнозами буллезный эпидермолиз и ихтиоз за рубежом. Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней поддержке пациентов с генными дерматозами. Она включает адресную помощь, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Высказывание вице-премьера уже вызвало ряд негодований со стороны общественных деятелей и представителей НКО, которым хорошо известно, что не все заболевания лечатся в России. Наш фонд несколько раз в год отправляет своих подопечных на операции в ведущие европейские клиники, потому что в нашей стране в настоящее время нет специализированных отделений для детей с буллезным эпидермолизом и узких специалистов нужного уровня. А успешный опыт зарубежных коллег доказывает, что вовремя проведенная операция может не только качественно улучить жизнь “бабочек”, но и зачастую спасти ее.
Исполнительный директор фонда Анастасия Лагутина:
"Мы съездили в Литву в клинику Kauno Klinikos (г.Каунас, Литва) и были приятно были удивлены уровнем бесплатной медицины и тому, что им удалось сделать за последние 10 лет.
В задачи фонда не входит отправлять подопечных на постоянной основе на обследования и операции за рубеж, потому что для нас важно отстроить систему в России, чтобы по возвращению из зарубежных клиник наши подопечные могли получать качественную помощь в своей поликлинике, а не обращаться к зарубежной медицине при каждой необходимости. Но, к сожалению, на сегодняшний день в России нет успешно оперирующих хирургов по разделению пальцев кистей и стоп и специалистов, которые умеют "работать" с буллезным эпидермолизом. Поэтому для нас так важно проведение срочных операций и обследований для экстренных пациентов. Но при этом также важно перенять и внедрить успешный опыт здесь, в России. Поэтому на встрече с литовскими специалистами обсуждались вопросы возможности обучения пластическим хирургом Ритисом Римдейкой наших врачей в России, а также организации стажировок наших дерматологов из КВД регионов России в клинике Kauno Klinikos.
Для фонда также важно найти альтернативу дорогостоящему лечению в Австрии и Германии, но с не менее качественным и высоким уровнем обслуживания и оказания помощи.
Также, на наш взгляд, облегчает сотрудничество и экономит время и финансы то, что в российских клиниках русскоговорящий персонал и нет необходимости переводить назначения, направления, анализы и проч., что немаловажно."
Источник: http://www.newsru.com/russia/01jun2014/golodets.html
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.