09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Состоялась очередная образовательная поездка врачей, организованная нашим фондом. В этот раз учились стоматологи.
Уход за полостью рта крайне важен для "бабочек". Проблемы с зубами сказываются и на желудочно-кишечном тракте. Но при этом многие стоматологи отказываются лечить больных буллёзным эпидермолизом, потому что не знают как.
Врачи Научного центра здоровья детей и Центрального научно-исследовательского института стоматологии и челюстно-лицевой хирургии прошли обучение в Детской больнице Бирмингема в Англии по лечению и удалению зубов у "бабочек", узнали методы, снижающие риск травмы слизистой, а также принципы обезболивания таких пациентов.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.