Детям
Большинство детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом ввиду специфики этих заболеваний испытывают эмоционально-психологические проблемы. Они связаны, как с необходимостью постоянно жить с болью, так и с трудностями адаптации в обществе. Фонд предоставляет психологическую помощь больным детям. Психологи фонда проводят консультации для маленьких подопечных в форме арт-терапии с использованием различных техник.
Наши психологи:
- помогут ребенку адаптироваться в социальной среде;
- снимут или ослабят внутреннее напряжение и переутомление;
- помогут подопечным пережить трудные жизненные моменты, найти решение проблемы или изменить отношение к сложившейся ситуации;
- вернут ребенку уверенность в своих силах, способность наладить взаимоотношения с другими людьми.
При необходимости подопечные фонда могут также получить помощь нейропсихолога.
Родителям и членам семей
При рождении малыша с генным дерматозом в психологической помощи нуждаются, в первую очередь, его родные. Принять диагноз, побороть страхи и депрессию, выстроить новую жизненную стратегию в сложившихся обстоятельствах, сохранить семью и не потерять при этом себя – специалисты фонда оказывает помощь родителям и остальным родственникам в рамках программы поддержки семей, где родился ребенок с ихтиозом или буллезным эпидермолизом. Психологи консультируют семью на всех стадиях жизни ребенка, помогают создавать в доме комфортную обстановку и бороться с выгоранием.
Отдельно для мам
Чаще всего ежедневный уход за ребенком с генным дерматозом ложится на плечи мамы. Женщина, с одной стороны, буквально растворяется в малыше, отрешившись от собственных планов и желаний, а, с другой - со временем устает и выгорает. Это может сопровождаться возрастающей неуверенностью в себе, ощущением профессиональной несостоятельности, эпизодами депрессии.
В 2022 году стартовал социально значимый проект фонда «Дети-бабочки» «Редкие женщины», в рамках которого мамы наших подопечных получают комплексную помощь, включая индивидуальные и групповые занятия с психологами.
