«Почему у вас такой ребенок?»

«Ой, ты не заразный?»

«Отойди от меня, я с тобой не дружу!»

Такие слова нередко приходится слышать ребенку с ихтиозом и его родителям. Увы, общество не всегда адекватно реагирует на особенных людей. В школе или детском садике у ребенка-”рыбки” часто возникают проблемы с общением, с ними не хотят дружить, боятся дотрагиваться. Для родителей это тоже огромный стресс. Даже на улице люди могут подойти с бестактными вопросами, что уж говорить о родственниках и друзьях. Все это нервирует, раздражает, вызывает тягостные мысли: «Отчего это случилось со мной?».

Думать так не просто неверно, но и вредно. Давно известно, что течение болезни во многом зависит от правильного эмоционального настроя самого пациента и от того, как ведет себя его ближайшее окружение, насколько комфортна и дружественна домашняя атмосфера, принимают ли ребенка таким, какой есть.  

Дети с ихтиозом и их семьи имеют право жить полной жизнью. Фонд «Дети-бабочки» реализует для подопечных программу психологической помощи.

Наши психологи:

  • помогают ребенку адаптироваться в социальной среде;
  • снимают или ослабляют внутреннее напряжение и переутомление;
  • помогают создать в семье здоровый психологический климат;
  • работают над укреплением семейных связей;
  • помогают подопечным и их родным пережить жизненные трудности, найти решение проблемы или изменить отношение к сложившейся ситуации;
  • помогают вернуть уверенность в своих силах, наладить взаимоотношения друг с другом и окружающими людьми;
  • восстанавливают психологическое здоровье ребенка.

Продолжительность курса психологической помощи и частота занятий зависят от масштаба проблемы и определяются индивидуально.

Для детей специалисты подбирают упражнения: играют с ними, рисуют, разговаривают. Для родителей проводят консультации – общие или индивидуальные для каждого родителя, при необходимости организуются совместные консультации со всей семьей. 

При возможности консультации проводятся очно, но возможна и работа онлайн.

психологи.jpg

Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.



Госпитализация пациентов с диагнозом ихтиоз

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.



02

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.



Юридическая помощь пациентам с диагнозом ихтиоз

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.



03

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.



Помощь отказным детям с диагнозом ихтиоз

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.



04

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.



Патронаж и медицинское сопровождение пациентов с диагнозом ихтиоз

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.



05

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.



Генетическое обследование пациентов с диагнозом ихтиоз

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.



06

Реабилитация

Курсы реабилитации в санаториях в Подмосковье, Сочи и Крыму для подопечных с ихтиозом.



Реабилитация

Реабилитация

Курсы реабилитации в санаториях в Подмосковье, Сочи и Крыму для подопечных с ихтиозом.



07

Адресная помощь

Адресная помощь позволяет подопечным с ихтиозом поддерживать оптимальное состояние кожи и жить обычной жизнью.



Адресная помощь

Адресная помощь

Адресная помощь позволяет подопечным с ихтиозом поддерживать оптимальное состояние кожи и жить обычной жизнью.



08

Помощь новорожденным «рыбкам»

Помощь семьям и патронажи специалистов с первых дней жизни малыша.



Помощь новорожденным «рыбкам»

Помощь новорожденным «рыбкам»

Помощь семьям и патронажи специалистов с первых дней жизни малыша.



09

Амбулаторное лечение в Центре генных дерматозов

В Центре генных дерматозов мультидисциплианрная команда врачей проводит высокотехнологичные обследования и лечение по ОМС.



Амбулаторное лечение в Центре генных дерматозов

Амбулаторное лечение в Центре генных дерматозов

В Центре генных дерматозов мультидисциплианрная команда врачей проводит высокотехнологичные обследования и лечение по ОМС.



10

Редкие женщины

Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.



Редкие женщины

Редкие женщины

Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.



##

Все программы

Помочь позже