Такие слова нередко приходится слышать ребенку с ихтиозом и его родителям. Увы, общество не всегда адекватно реагирует на особенных людей. В школе или детском садике у ребенка-”рыбки” часто возникают проблемы с общением, с ними не хотят дружить, боятся дотрагиваться. Для родителей это тоже огромный стресс. Даже на улице люди могут подойти с бестактными вопросами, что уж говорить о родственниках и друзьях. Все это нервирует, раздражает, вызывает тягостные мысли: «Отчего это случилось со мной?».
Думать так не просто неверно, но и вредно. Давно известно, что течение болезни во многом зависит от правильного эмоционального настроя самого пациента и от того, как ведет себя его ближайшее окружение, насколько комфортна и дружественна домашняя атмосфера, принимают ли ребенка таким, какой есть.
Дети с ихтиозом и их семьи имеют право жить полной жизнью. Фонд «Дети-бабочки» реализует для подопечных программу психологической помощи.
Наши психологи:
Продолжительность курса психологической помощи и частота занятий зависят от масштаба проблемы и определяются индивидуально.
Для детей специалисты подбирают упражнения: играют с ними, рисуют, разговаривают. Для родителей проводят консультации – общие или индивидуальные для каждого родителя, при необходимости организуются совместные консультации со всей семьей.
При возможности консультации проводятся очно, но возможна и работа онлайн.
Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.
Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.
В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.
В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.
Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.
Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.
Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.
Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.
Курсы реабилитации в санаториях в Подмосковье, Сочи и Крыму для подопечных с ихтиозом.
Курсы реабилитации в санаториях в Подмосковье, Сочи и Крыму для подопечных с ихтиозом.
Адресная помощь позволяет подопечным с ихтиозом поддерживать оптимальное состояние кожи и жить обычной жизнью.
Адресная помощь позволяет подопечным с ихтиозом поддерживать оптимальное состояние кожи и жить обычной жизнью.
Помощь семьям и патронажи специалистов с первых дней жизни малыша.
Помощь семьям и патронажи специалистов с первых дней жизни малыша.
В Центре генных дерматозов мультидисциплианрная команда врачей проводит высокотехнологичные обследования и лечение по ОМС.
В Центре генных дерматозов мультидисциплианрная команда врачей проводит высокотехнологичные обследования и лечение по ОМС.
Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.
Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.