«Почему у вас такой ребенок?»

«Ой, ты не заразный?»

«Отойди от меня, я с тобой не дружу!»

Такие слова ребенку с ихтиозом и его родителям приходится слышать часто. Увы, наше общество не всегда адекватно реагирует на особенных людей. В школе, детском садике у ребенка-рыбки часто возникают проблемы с общением, с ними не хотят дружить, боятся прикоснуться.

Для родителей это тоже огромный стресс. Даже на улице люди могут подойти с бестактными вопросами, что уж говорить о родственниках и друзьях. Все это нервирует, раздражает, вызывает тягостные мысли «Отчего это случилось со мной?».

 Думать так – в корне неверно и вредно. Давно известно, что течение болезни во многом зависит от правильного эмоционального настроя самого больного и от того, как ведут себя родители и ближайшее окружение, насколько комфортна и дружественна домашняя атмосфера, принимают ли ребенка таким, какой есть.  

Дети с ихтиозом и их семьи имеют право жить полной жизнью. Поэтому фонд «Дети-бабочки» помогает своим подопечным преодолеть эти трудности и реализует программу психологической помощи.

Что делают наши психологи?

  • помогают ребенку адаптироваться в социальной среде;
  • снимают или ослабляют внутреннее напряжение и переутомление;
  • помогают создать в семье хороший психологический климат;
  • работают над тем, чтобы не допустить развода родителей;
  • помогают подопечным и их родным пережить трудные жизненные моменты, найти решение проблемы или изменить отношение к сложившейся ситуации;
  • помогают вернуть уверенность в своих силах, наладить взаимоотношения друг с другом и окружающими людьми;
  • восстанавливают психическое здоровье ребенка.

Как проходят консультации?

Длительность курса психологической помощи и частота занятий зависит от глубины проблемы и определяется индивидуально.

Для детей специалисты подбирают упражнения: играют с ними, рисуют, разговаривают. Для родителей проводят консультации – общие или по отдельности с каждым родителем, при необходимости совместные консультации со всей семьей. 

Если есть возможность, консультации проводятся очно. Например, наши московские психологи выезжают к подопечным в больницы и на дом, а с семьями из другим регионов общаются по «Скайпу». Обращайтесь к психологам нашего фонда, становитесь нашими подопечными – попробуем решить вашу проблему!

Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01
Медицинская реабилитация
Медицинская реабилитация

Медицинская реабилитация

Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания. 



02
Госпитализация
Госпитализация

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.



03
Юридическая помощь
Юридическая помощь

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.



04
Помощь отказным детям
Помощь отказным детям

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.



05
Патронаж и медицинское сопровождение
Патронаж и медицинское сопровождение

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.



06
Генетическое обследование
Генетическое обследование

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.



07
Обучение врачей
Обучение врачей

Обучение врачей

Фонд делает всё, чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные ихтиозом. Для этого мы обучаем методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.



08
Социальная реабилитация и адаптация
Социальная реабилитация и адаптация

Социальная реабилитация и адаптация

Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.



##
Все
программы

Помочь позже