Болезнь ребенка — это огромный стресс и для него, и для родителей и близких. Заболевание и связанные с ним ограничения – в передвижении, питании, общении – перестраивают жизнь всей семьи. А в случае буллёзного эпидермолиза каждый день больного и его родных сопровождается ещё и постоянными медицинскими манипуляциями и страхом боли.
Родители, видя страдания «бабочки», чувствуют, что ничего не могут сделать, кроме как выполнять рекомендации медиков. К этому прибавляется страх потерять своего ребенка, несмотря на все усилия. Эмоциональное напряжение, колоссальная нагрузка и ответственность приводит к усталости и депрессии.
Эмоциональное состояние и верный психологический настрой оказывают мощный эффект на ход лечения. Поэтому фонд реализует программу психологической помощи подопечным.
Задача психологов – снять напряжение и переутомление в семье, создать хороший климат в доме, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться. Психологи в Москве выезжают к нашим подопечным в больницы и на дом, а с детьми из других регионов поддерживают связь по видеосвязи.
Для детей специалисты подбирают упражнения – играют с ними, рисуют, разговаривают. Проводят консультации для родителей, вместе или по отдельности, иногда со всей семьёй сразу, в зависимости от сложившейся проблемы.
