Саша - первый ребенок в семье. Родился в срок, 28 августа 2022 года.

Беременность моя протекала без особенностей. Но сразу после родов было понятно, что с ножками малыша что-то не то: на них были бордовые пятна, а на правой ноге большой пузырь, как при ожоге.

Ребенка мне сразу не дали, пришли врачи и стали его осматривать, фотографировать кожу. Затем мне сообщили, что сына отдельно от меня забирают в детскую больницу им. Филатова для дальнейшего определения диагноза. Там врачи предположили, что это буллезный эпидермолиз, а затем совместно с генетиком подтвердили диагноз.

Об этой болезни раньше мы не слышали, а ознакомившись с информацией в интернете, были в шоке, ведь ни у кого в семье нет кожных заболеваний.

Долгих три недели Саша провел в больнице, так как в образовавшиеся на теле раны проникла инфекция. Я с ужасом думала, что будет дальше. 

В это время врачи дали нам контакты фонда «Дети-бабочки», который помог нам с медикаментами и перевязочными материалами. 

Сейчас с помощью специалистов фонда мы учимся ухаживать за кожей, правильно ее обрабатывать, чтобы наш мальчик мог жить, как обычный ребенок.

Благодарим фонд за поддержку!