Здравствуйте, я мама Ульяны Комаровой. 

Когда малышка появилась на свет, медперсонал сразу дал понять, что с ней что-то не так. Беременность проходила нормально, все анализы были в норме. Единственное, что мы перенесли - это пиелонефрит. Врачи сказали, что это на фоне лечения пиелонефрита антибиотиками у ребенка появились проблемы с кожей.  

Кожа при рождении была красная, вся покрыта чешуйками и шелушилась, но сначала нас уверяли, что все пройдет. Нам долго не могли поставить диагноз, поскольку такого ребенка они видели в первый раз. 

После консультаций и обследований нам поставили диагноз - врожденная ихтиозиформная эритродермия. Рекомендовали смазывать кожу увлажняющими мазями, купать как можно чаще с маслами. Домой нас отправили через месяц. 

Ихтиозу сопутствовали другие заболевания, из-за которых мы вынуждены были постоянно лежать в больнице. Нас консультировали множество врачей и за этот период что мы только не пережили. Например, фраза: "Готовьтесь морально, но ваш ребенок может не выжить". Но мы справились.  

Мы консультировались по видеосвязи с московскими врачами, и они поставили предварительный диагноз - первичный иммунодефицит. На фоне лечения ВВИГ нам стало лучше. 

Пару лет назад нас направили в ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева", где нам поставили уже окончательный диагноз - первичный иммунодефицит комбинированный: синдром Нетертона. 

Когда выходим с дочкой гулять по улице, все указывают на нее пальцем, постоянно задают вопросы, интересуются, что с нами. Сейчас мы уже привыкли к этому.  Папа наш не выдержал всего этого и сейчас мы в разводе. Также есть старшая  дочь 6 лет, она здорова.

Я долго искала мам с похожим диагнозом и наконец наткнулась на личный блог Натальи, где она рассказывает о своем сыне. Она поделилась информацией о фонде “Дети-Бабочки”, за что я ей бесконечно благодарна. Мы очень надеемся на помощь фонда, так как уход требует очень больших финансовых затрат.