Здравствуйте. Пишет вам мама ребенка-инвалида с редким генетическим неизлечимым заболеванием - ихтиоз. Меня зовут Светлана, ребенка Владик. Мы многодетная семья из Московской области. Диагноз по заключению - пластинчатый ихтиоз.

Ребенку приходится наносить специальный крем по 6-8 раз в сутки (в том числе и ночью). У ребенка поражено 100% кожного покрова. Если вовремя не обработать ребенка этими кремами, то он начинает перегреваться (не работают потовые и сальные железы), кожа ссыхается и начинает трескаться. Все тело болит, чешется. На голове плохо растут волосики. 

На улицу, в больницу, в магазин ходим с тюбиками кремов, с термальной водой (аэрозоль). Везде и всегда надо наносить крем и регулировать температуру тела.

Ребенок на инвалидности, что тоже далось нам с трудом, но по льготному перечню для инвалидов ни один крем не положен нам бесплатно. 

Я много раз обращалась в Минздрав области, на что каждый раз получаю один ответ, что наши кремы - это не лекарственные препараты, а лечебная косметика, поэтому не положено! Но это здоровому человеку косметика, а ребенку без них не жить! Кремы все разные: одни строго после ванны, другие только для зимы, третьи для лета, одни утром, другие вечером, одни для головы, другие строго для лица. Ничего нельзя исключить из этого списка. 


Им тоже нужна помощь

Помочь позже