Про БЭ знала совсем поверхностно, как про страшилку, которую читаешь и думаешь, что тебя никогда не коснется. Когда познакомилась с мужем, видела, что нет ногтей, но значения особого не придала этому, даже подшучивала, что он у меня особенный! А он мне объяснил, что такая особенность у него, стукнул, отпали и больше не выросли...

Потом заметила тоже самое и у свекрови, у его родного брата и многих других родственников и тоже как то все, как сквозь пальцы...А болячки и ссадины для меня вообще не были поводом, ведь они и у меня бывают...

У него от первого брака двое детей, абсолютно здоровых, т.е. ничего подозрительного, как говорится.

Беременность протекала отлично.

Роды были легкие, на третий день домой выписали, как положено и все хорошо. Потом приехала свекровь и первый вопрос, как ребенок, не передалось ли ей заболевание, и вот тогда только закрались сомнения, но я была счастлива, что у нас все хорошо и никаких подобных признаков нет, кроме ноготка поврежденного в родах, который впоследствии совсем отвалился, но я была уверенна, что это не то...

И вот однажды, Алисе было уже месяца полтора, я ее пеленать взялась, а у нее палец на ручке огромный...Я даже не поняла сразу что это такое, думала опух, а оказалось это волдырь, который уже разбух до размера самого пальчика!

Ну и тут началось, как говорят дальше-больше...Она начала шевелиться, ручки сжимала сильно, ноги исшаркивала до огромных волдырей и болячек...

Тут уж мне все и рассказали родственники, потом и сайт про БЭ открыла почитать.

Странная позиция родственников о том, что не обращай внимание, израстет, мы же выросли, меня тогда поразила!

Я никогда с этим не сталкивалась и как норму это просто не могла принимать. Когда приходили на прием, врач-педиатр ничего не говорил и не спрашивал, развивается нормально и хорошо. Направление к генетику я попросила сама.

Конечно у меня был шок, слезы, скандалы дома, мне кажется, я ненавидела всех...Еще и финансовый вопрос добавился, сначала из-за истерик пропало молоко, нужна была смесь, потом и памперсы конечно хорошие, потому что обычные сразу натирали.

С каждым днем было все больше движений, все больше волдырей, ссадин и т.д. Научилась вставать в манеже, за специальные кольца подтягивалась, я сначала порадовалась, а потом перебинтовывала ей ладошки со слезами на глазах. И так каждый день что-то новое — сначала радуешься, потом плачешь. Кроме волдырей еще и эти ужасные белые шарики... Ногти тоже страдают...Однажды на приеме у врача стукнулась ножкой, так что ноготок один болел, а потом и вовсе отвалился.

Единственное, что для себя решила, приложу все усилия для того, чтобы она не чувствовала себя неполноценной.

Поэтому и вопрос с инвалидностью закрыт.

Побывав у генетика, ничего нового для себя не узнала. «Не лечится» - это для меня как приговор! Решила, что и к дерматологу не пойду, очередные расстройства только. О том, что надо обрабатывать раны я и так знаю, и про мази заживляющие тоже.

Все бы отдала, лишь бы кошмар этот закончился. Я видимо так и не приняла это как данность, от которой никуда не деться.


Объёмы помощи

Им тоже нужна помощь

Помочь позже