Здравствуйте!

Меня зовут Нальгиева Марият. 27 августа 2012 у меня родился мальчик, родился он с пузырями на руках и без кожи на ногах. Диагноз поставили врачи Ставрополя, не взяв у ребенка все анализы должным образом. Вынесли приговор: Врожденный дистрофический буллезный эпидермолиз злокачественного течения, с оговоркой: ребенок проживет максимум 1 месяц. К этому времени болезнь начинала распространяться по всему телу.

Мы поехали домой, и с того дня все худшее началось. Почти все тело покрылось пузырями и краснотой. От невыносимой боли ребенок все время плакал, обезболивающие не помогали. Я рыдала от бессилия, элементарно не могла взять на руки, чтобы успокоить его. От врачей ждать было нечего, мазала его тминным маслом. Масло все хорошо сушило и помогло пальчикам не срастись. Чтобы пузыри не распространялись по всему телу, я прокалывала и прокалываю до сих пор иглами. При этом наношу ему сильную невыносимую боль. Сколько боли, сколько плача, страдания мы с ним вынесли не передать словами, надо быть железным, чтобы все это вынести.

Но мы не отчаиваемся, надеемся на Всевышнего. Абдул старается противостоять болезни. Он очень смышленый и понятливый ребенок, старается меня успокоить.

Надеемся на вашу помощь и поддержку.