Это была первая и долгожданная беременность. Данюшка появился на свет 24.11.2014г. На кисти у малыша было что-то похожее на вавочку небольшого размера, словно пузырек лопнул. На следующий день я заметила такие же вавочки на мизинцах обеих ног. 

Несмотря на появлявшиеся вавочки, нас выписывают из роддома совершенно здоровыми. И с этого дня мы стали бороться: сначала за право установления правильного диагноза, а потом и с самим буллезным эпидермолизом.  

Когда малышу исполнилось три месяца, закончилось терпение смотреть на множество диагнозов, которые ставили моему сыну, смотреть на то, как ребенок страдает, получая различные медикаменты, которые ему не помогают, а лишь усугубляют состояние. 

Мы решили поехать в Австрию. Там в Доме буллёзного эпидермолиза г. Зальцбург нам помогли избавиться от образовавшихся корок, провели все соответствующие мероприятия по диагностике заболевания, дали рекомендации по уходу за кожей. 

И вот мы вернулись домой в ожидании диагноза. Была надежда, что страшный и коварный БЭ обойдет нашу семью стороной, но по прошествии двух месяцев, нам пришел положительный ответ с клиники, который изменил всю нашу дальнейшую жизнь… 

Несмотря на этот дефект кожи, наш малыш растет лучезарным мальчиком. И я не представляю своей жизни без него. Надеюсь, что в ближайшем будущем будет изобретено лекарство, которое избавит моего малыша и других деток от ежедневной боли.