Моя Лилианочка родилась 13 июня 2012 года.

Она у нас третий ребёнок, двое мальчишек родились здоровыми. Мы все очень ждали её.

Дочку я рожала под капельницей. После родов сообщили, что у моей крошки содрана кожа на среднем пальце ноги. Меня успокоили, сказав, что, возможно, травма была получена во время родов.

Успокоившись, я летала в облаках, представляя, как нас через пять дней выпишут домой.

Но на следующее утро я обнаружила огромные волдыри по всей пятке, а локти и пальчики были сильно покрасневшими. Когда об этом узнали врачи, нас быстро собрали и отправили в инфекционную больницу. Всю неделю нас никто не навещал. На все вопросы врач-инфекционист говорил, что, мол, ждём результатов анализов…

А ребёнку становилось все хуже - где ни прикоснуться, всюду появлялись ранки. К концу недели нас навестила акушерка из роддома, чтобы убрать пуповину, которая к тому времени уже успела покрыться волдырями и нагноиться. Увидев, в каком состоянии ребёнок, она подняла шум. Сбежались доктора со всего больничного городка, но никто не мог сказать, что с моей малышкой. Даже дерматолог с 50-летним стажем не видела такого. С первых дней пребывания в инфекционной больнице, нам начали колоть антибиотики. К концу недели рентген-снимок показал двустороннюю пневмонию. Два дня нам пытались подключить систему, но в какую вену бы ни пытались попасть, вена лопалась: иголка была толще вен. Вынужденно, через наркоз, нам поставили подключичный катетер. Кожа вокруг катетера покрылась ранками. Дальше нас стали лечить от стафилококка, но результатов - никаких.

Я просила, чтобы нас перевели в Уфу. В начале третей недели, после многочисленных скандалов, нас перевели в ОПН г. Уфы. В первый же день зав. отделением и лечащий врач сказали мне, что это похоже на буллёзный эпидермолиз. Я никогда не слышала о такой болезни и сначала не поняла, что это за болезнь, и как она лечится. На мои вопросы врач ответила, что это неизлечимое генетическое заболевание, и в течение всей жизни у нас будут высыпания на теле, а в конце добавила, что будем надеяться, что у вас лёгкая форма.

Но к концу недели у нас начали выпадать ногти, затрудняться дыхание, стало труднее кушать. Волдыри начали появляться и в полости рта, и в носу, и горле. Обрабатывали метиловой синькой, а потом чередовали мази. Ранки перевязывали обычными бинтами, но там, где прикасались бинты, появлялись ранки. Нам переливали кровь и многое другое, но дыхание с каждым днём все ухудшалось.

Добившись, чтобы муж привез мне ноутбук, я полезла в интернет за информацией, которую мне не договаривали все вокруг. Узнав всё о нашей болезни, и что нас ждёт впереди, я лишилась дара речи. В шоковом состоянии меня отправили домой без моей малышки. Я недели три приходила в себя, очень помогла любовь моей семьи...

Ко времени, когда я вернулась в больницу, мою малышку кормили зондом. Это была страшная картина. Она едва дышала, поэтому мы решились на бронхоскопию. В ОПН мы пробыли три месяца, потом нас перевели в наш город. Пробыв там неделю, я написала заявление и моя девочка, наконец, приехала домой.

Мне было очень страшно, и я была в панике - как обеспечить нужный уход в домашних условиях? Но, слава богу, дома Лилианочка пошла на поправку. Хоть по капельке, но самостоятельно, закашливаясь и захлебываясь, мы научились пить молоко. Хриплое дыхание у нас сохранилась. На данный момент у нас деформация грудной клетки и левой ноги, тахикардия, поражение ЦНС второй степени, за счёт чего мы отстаём в развитии, и многое другое…

Перевязочные материалы очень дорогие, и в нашем городе их почти невозможно найти. Поэтому мы обращаемся за помощью к вам, не теряя надежды, что в наш прогрессивный век медицине удастся найти полное исцеление для наших горячо любимых бабочек.

Временами становится невыносимо тяжело, но когда я вижу, как моя маленькая красавица, несмотря на боль и муки, пытается жить и улыбаться, я понимаю, что не имею права опускать руки. Мы благодарим всех, кто помогает или пытается помочь. ОГРОМНОЕ всем человеческое СПАСИБО!