В нашей семье это заболевание наследственное: от моего деда передалось моей маме, от мамы – мне, от меня – сыну…

У меня двое детей, у старшей дочери ничего нет, а вот младшего эта болезнь не обошла стороной.

Родился наш Артёмка совершенно здоровым мальчиком, но в два месяца стали появляться пузырики на руках. Зная, что это такое, я просто не хотела верить, ведь первого ребёнка эта болезнь обошла…

Но чем жарче становилось на улице, тем больше пузыриков выскакивало на пальчиках у Артёмки. Через месяц не осталось ни одного пальчика, ни на руках, ни на ногах, который бы не болел.

В семье обрабатываю раны только я, все остальные не могут смотреть, как он плачет. Если раньше он спал спокойно, то стал плакать от боли даже во сне. Когда видит меня с ножницами и бинтами – тоже плачет. Вообще никому такого не пожелаешь! Но я беру себя в руки и начинаю обрабатывать и вскрывать пузырики – если этого не делать, они вырастут до огромных размеров, а потом он их обязательно сорвёт, и тогда рана будет ещё больше.

На улицу мы ходим как обычные дети. Если кто-нибудь спрашивает, что у него с ручками, мы говорим что очень нежная кожа. Есть и такие, кто смотрит на нас косо. Но нам это все равно.

В поликлинике врачи к нам никак не относятся: ни хорошо, ни плохо. Единственное – отказываются делать ему прививки. Говорят, пока не пройдёт, не будут делать.

Это смешно, ведь заболевание это генетическое, и оно не пройдет никогда.