Мой сынок родился в сентябре 2019 г. Это второй ребёнок.

Первая у меня девочка. Ей 21 год, она сама мама. Со здоровьем у них всё хорошо.

Вторая моя беременность проходила нормально, была на приёме у генетиков сказали - всё хорошо, отклонений у ребёнка нет. Родила сама доношенного мальчика. При осмотре малыша педиатр увидела на голени ножки большое красно-бордовое пятно, там не было кожи. С моего разрешения врачи забрали сына для обследования. Через сутки принесли мне моего сыночка и сказали, что подозревают БЭ.

Врачи связались с дерматологом из Москвы, которая приехала из фонда Дети-бабочки. Она привезла необходимые медикаменты для ребёнка и подтвердила диагноз буллёзный эпидермолиз.

Болезнь неизлечима. Появляются волдыри, их нужно проколоть. Врач показала как правильно прокалывать волдыри, обрабатывать и перевязывать раны ребёнку, чтоб уменьшить ему боли.

Помимо ножек у малыша начали появляться волдыри и на пальчиках ручек, на лице.

Каждый раз, как делаем перевязки ребёнку, для меня это как ножом по сердцу. Хочется плакать вместе с ним, какие боли приходится ему терпеть. Но сдерживаю себя, не падаю духом. Это же моё родное сокровище, мы с мужем его очень сильно любим.

С каждым днём, с каждой перевязкой мы надеемся на чудо, что у него скоро всё пройдёт, и мы не будем мучиться с этими перевязками.

Хочу выразить огромную благодарность всем работникам фонда «Дети-бабочки». Спасибо большое за вашу помощь и поддержку!