Я - мама Зуева Милана. Мы из города Санкт-Петербург.

Это была моя третья беременность, первая замершая на сроке до семи недель. Эмбрион отправили на экспертизу сразу после операции, но никаких патологий не обнаружили. Тогда предположили, что всему виной стал пережитый стресс. Мы не стали обращаться к генетику, т.к. акушер-гинеколог нашего роддома уверила меня, что 1-2 замерших беременности на сегодняшний день - норма. Вторая беременность протекала более или менее нормально, ребенок родился без каких-либо кожных патологий.

Мы с мужем успокоились и стали растить сына, а через год мы узнали о беременности. Радость была недолгой. Всё проходило не очень хорошо, у меня была операция. Нервы сдавали. Чтобы выносить одного малыша, мне пришлось отказаться от другого. По медицинским показаниям на сроке 12 недель была проведена редукция. Врач не стала спрашивать, кого оставить. После операции беременность стала протекать хорошо, даже слишком хорошо. На 30 недели я почувствовала интуитивно, что с малышом что-то не так. Результаты скрининга были хорошими, но меня продолжало терзать это чувство. Я посетила своего врача и рассказала ему о моих тревогах, он направил меня на КТ. Медсестра успокоила: "Сердцебиение хорошее, здоровый малыш".

Я родила мальчика весом 3,840. Меня сразу же насторожил его крик. Кричал он тихо, едва слышно. Я спросила у акушерки: "Что с ним, почему он так кричит?" Мне стали рассказывать про то, как он наглотался околоплодных вод. Мол, такое бывает. Потом он спал целые сутки, что очень сильно настораживало. На следующий день с ног до головы покрылся корочками. Мой ребенок краснел на глазах, а я ничего не могла сделать. На вторые сутки его у меня забрали и отвезли в Педиатрический университет, где определили в отделение патологии. Я примчалась на следующий день. Мне было так страшно. Я боялась, что он мог не пережить ночь. Но слава Богу, все обошлось.

Через 2 недели мне сообщили диагноз, ждали результаты анализов. Когда я услышала от неонатолога про Буллезный эпидермолиз, все о чем могла думать "слава Богу - это не онкология".

Я до сих пор себе повторяю - самое главное, что он жив. Он с нами дома, а остальное не так важно.

Я благодарна фонду Дети-Бабочки за то, что они поддерживают и не бросают таких детей. Дают нам лекарства, а вместе с ними надежду на жизнь.