Меня зовут Екатерина, я - мама Иголкина Руслана. О буллезном эпидермолизе мы знаем не по наслышке, данное заболевание Руслану "перешло"по наследству.

До беременности мы не знали про фонд, искали всю возможную информацию о лечении и возможной помощи ребёнку в случае, если заболевание подтвердится. Переживаний было очень много - они и сейчас есть, но благодаря фонду нет паники! 

Когда мы узнали про фонд "Дети-бабочки", у нас появилось понимание, а самое главное возможность, как улучшить качество жизни сына и минимизировать ту боль, которую он испытывает ежедневно. С фондом мы связались сразу же, нам были даны разъяснения о том, что роды должны быть только путём КС.

В роддоме нам был проведён патронаж сотрудником фонда Лидией. Как же мы благодарны за оказанную помощь: в объяснении по уходу за кожей, за показанный инструктаж по применению перевязочных материалов и за оказанную психологическую поддержку.

Не было ни одного дня, чтобы мы не чувствовали поддержку, заботу фонда в нашей не лёгкой борьбе с таким сложным заболеванием, как буллёзный эпидермолиз. 

Благодарим Вас за ту помощь, которую вы предоставляете!