Меня зовут Екатерина и я – мама Маши Пушкиной. Маруся наш 4 ребенок, родилась 28.10.2019г. Живем мы в г. Павловский Посад Московской области.

Беременность протекала хорошо, все с нетерпением ждали заветного дня, когда Маша появится на свет! И вот этот день настал! Мне делают операцию кесарево сечение (Маша была в тазовом предлежании) и первое, что я услышала от врача: «Какая хорошенькая, пухленькая малышка!» (3700 кг и 53 см). Машу мне показали, приложили к груди и потом унесли… До следующего утра я лежала в реанимации и ждала, когда ж мы будем вместе с дочкой. И вот меня катят в палату, и вдруг врач с младенцем на руках останавливается около меня и говорит, что ребенка срочно переводят в отделение патологии новорожденных. Конечно в голову лезли разные мысли, но вскоре детский врач вернулась ко мне в палату и выпалила, что у Маши все признаки буллезного эпидермолиза (вздулись волдыри на ручках, попе, ножках, а мизинчики на ножках вообще облезли) и фотографии отправили генетикам и теперь ждем подтверждения….

О таком заболевании я никогда раньше не слышала, тем более был шок от того, что оно генетическое. После исследования интернета эмоции зашкаливали…. Мы с мужем вспомнили всех родственников и опросили кого смогли, ничего подобного ни у кого не было… Оставалась одна надежда, может перепутали?

Но, к сожалению, диагноз подтвердили… Я очень благодарна врачам роддома за то, что вовремя увидели и распознали нашу болезнь, не сделали хуже; даже вызвали врача из фонда! Огромное спасибо врачу-дерматологу Ольге Сергеевне Орловой (приехала в роддом и показала как обрабатывать ранки и делать перевязки) и фонду за быструю помощь и поддержку!!!