Здравствуйте! Я - мама Егора из Тверской области. Наш сын родился 29.03.2019г. с весом 1340 гр и ростом 40 см в г. Твери.

Беременность проходила с осложнениями, а вот УЗИ и скрининги были в норме. Я была направлена в Тверь в перинатальный центр и там на 29 неделе беременности я родила нашего третьего долгожданного сыночка Егорку. Роды прошли быстро, ребёнка мне не дали, так как его в кувезе сразу же увезли в реанимацию, где и подключили к аппарату ИВЛ. Я всего лишь увидела его маленькую головку, когда его провозили мимо меня. На следующий день я пошла в реанимацию, чтобы навестить сына. Туда можно было ходить только раз в день и на один час. Когда я его увидела, это был ужас. Весь в трубках, такой маленький, ножки были замотаны на половину. Потом пришел заведующий реанимацией. Он спросил были ли в нашей семье заболевания, когда кожа слазит пластами. Я сказала нет. Так же у ребёнка была обнаружена двусторонняя пневмония, золотистый стафилококк, водянка на яичке и паховая грыжа. Анализы были ужасные, и врачи говорили, что шансов нет, потом через пять дней меня выписали, а наш сынок остался в реанимации. Мы с мужем ездили к нему через день-два, так как дорога занимала у нас 5 часов в одну сторону только, и на один час по очереди мы заходили к нашему сыночку, там же мы его и покрестили.

Егору полмесяца не могли поставить диагноз, а кожа слезала и на животе, на ножках, на руках были пузыри, потом их стали заматывать. Мы каждый день звонили в реанимацию, когда не могли приехать. Состояние было то хуже, то немного лучше, но мы верили, что все будет хорошо. К нему ездил детский хирург с областной детской больницы, делал перевязки, потом по видеосвязи с Питером был поставлен диагноз буллезный эпидермолиз.

Вскоре врачи Тверского перинатального центра связались с фондом Дети-бабочки, и к Егору приехала патронажная медсестра Лидия со всеми необходимыми лекарствами. Мы также были вызваны для разговора с врачами, так как нам сказали, что Егора будут отправлять в Москву в Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И.Кулакова, где про таких деток знают и могут им помочь.

Когда узнала диагноз в разговоре с врачом реанимации и медсестрой фонда, то хотелось кричать.

Потом Егор был доставлен вертолётом в Москву. Через несколько дней и я поехала туда, чтоб ухаживать и учиться делать перевязки. В центре мы пролежали более двух месяцев, там меня научили всему. Было конечно очень тяжело - опять реанимация, переливания крови и много всяких трудностей.

Сейчас мы стараемся сделать жизнь нашего сына счастливой. Единственное но, что очень дорогое лечение, так как перевязочные средства и все что необходимо для нашего сына, стоит очень дорого. И если бы не фонд Дети-бабочки и его отзывчивые сотрудники, мы бы не справились!